sunnuntai 28. joulukuuta 2008

Väliaikatietoja

Joulu tuli, oli ja meni. Ja aina se tulee yllättäen - vaikka vasta viime vuonnahan se oli. Meillä oli/on maailman rumin joulukuusi olohuoneen nurkassa; se maksoi kuusikauppiaalla tinkimättä 5 euroa aattona, ja kauppias oli niin onnellinen päästessään mokomasta karahkasta eroon, että survoi sen vielä kaupantekijäisiksi pakun peräänkin. Pituutta kuusella on pari metriä, leveyttä jotain kymmenen senttiä ja oksia 20 - noin karrikoiden. Valtakunnan viimeisen kuusikauppiaan valikoima ei kyllä muutenkaan päätä huimannut: toinen vaihtoehto olisi ollut puolentoista metrin levyinen ja metrin pituinen neljällä oksalla varustettu komistus. Minusta se oli niin Bill Clintonin näköinen, että valitsin viereisen kaverin.

Miten niin minä olen aina jouluna vielä klo 16 ilman kuusta...?

Jassu tuli joululomalle aattona, ja joulupäivän aamuna jo lähti kavereiden kanssa "kylille". Ei kylläkään omin voimin, mutta kaverin potkukelkassa körötellen. Jassun kaverit ovat ottaneet tämän Jassun sairauden ja leikkauksen ja koko ruljanssin tosi mahtavasti; pojat auttavat Jassua liikkumaan, käyvät sairaalassa moikkaamassa ja yksi pojista jopa "uhrautui" ennen joulua Jassun luo sairaalaan yökylään. Silloin ennen leikkaustakin Jassun kohtauksiin suhtauduttiin lähinnä kuin pähkinäallergiaan: Jassulla on epilepsia ja saa kohtauksia, ja that's it.

Mutta mikä tärkeintä - eilen aamulla Jassulla liikkui nilkka. Se ikäänkuin nytkähti vahingossa, ja sitten kun naama punaisena äkisti siihen liikettä, se alkoi äkkiä liikkumaan. Ihan hurjaa! Minun piti käydä keittiössä itkemässä, kun oli niin valtava helpotus. Jassuhan on nyt seikkaillut joululoman sellaisen Forrest Gump- tuen kanssa, ja polvi on koukistunut pikkuisen jo viikon verran. Mutta tää nilkka... se oli jo jotain.

Jassun haavakin paranee hyvin - onneksi ei sen pahempaa sattunut. Tämä hurjapää kun veti pyörätuolin kanssa sairaalan päiväsalin lattialle selälleen aatonaatonaattona, iski päänsä tietenkin sellaisen puulaatikon kulmaan ja veri roiskui. Tuloksena oli tikkejä pitkä rivi - kahdeksan kappaletta, ja osittain vielä vanhan leikkausarven päällä. Kyllä oli sydän pysähtyä kun sairaalasta soittivat että Jassua viedään polille ommeltavaksi...

Onni onnettomuudessa ettei pahempaa sattunut.

Joulupukki toi Jassulle sen kauan kaivatun PSP:n; mummon, tätien, enon ja serkun osallistuttua paketin hankintaan saatiin sitten nettikaupan kautta just sellainen kuin sen kuulemma piti olla. Tyynen rauhallisesti poika kuori pipoa ja sukkaa ensin paketista ja jätti pelipaketin viimeiseksi. Tokaisi vain että eipä ollut yllätys, kun kerran ennen leikkausta sen lupasin hankkia. Jos ei yllätys, niin mieleinen ainakin oli. Nyt vielä pitäisi löytää jostakin kaupasta vempeleeseen muistikortti...

Yhtään kohtausta ei ole ollut. Jassu on pienemmän lääkekuorman alla (Hydantin jatkuu ainakin kaksi vuotta vielä) eivätkä kohtaukset revi unta riekaleiseksi, joten mieliala ja vireystaso on jotain potenssiin sata. Ja nyt kun tuo jalkakin herää hiljalleen eloon...

Ehkä tämä elämä ei sittenkään ole niin noenmusta!

perjantai 19. joulukuuta 2008

Edistymistä vai ei?

Jassu tulee tänään toiselle viikonloppuvapaalle. Lääkärin kanssa puhuin eilen, ja sanoin ettei tästä tule mitään. Että koska Jassu hannaa vastaan kaikessa, ei mistään ole mitään hyötyä. Yllätyksekseni (tai sitten ei) lääkäri oli samaa mieltä. Kun se on niin, että se on ihan sama että jos fyssari käy jalasta pitämässä kiinni ja poika vain makaa selällään ja tuijottaa umpimielisenä kattoon, on se ihan sama onko siinä jalassa kiinni se fyssari vai siivooja.

J:n kanssa ollaan paljon puhuttu asioista, ja punnittu eri vaihtoehtoja. Ehdotinkin sitten yhden pähkäily-yön tuloksen lääkärille: otetaan Jassu kokeeksi kotiin ja fyssari käy kotona sen kaksi kertaa päivässä jumppaamassa ja sairaala maksaa. Olin jo yhteydessäkin yhteen yksityiseen fyssariin, jolla on kokemusta toispuolihalvauslapsista. Lääkäri lupasi selvittää asiaa ylilääkärin kanssa tänään tai maanantaina, koska mikään pikkujuttu tuo ei ole. Siirtoajankohta olisi ehkä kuitenkin vasta vuodenvaihde.

Koska se lienee paras vaihtoehto - sittenkin, vaikka pelkään paljon omaa jaksamistani. Jassu on ollut sairaalassa käytännössä puoli vuotta - muutamia kotiviikonloppuja ja lokakuun lopun kahta viikkoa lukuunottamatta. Käydään nyt tämä tie loppuun ja katsotaan, kuinka käy. Pakko, koska ei enää ole muita keinoja käytettävissä. Jassulle en ole suunnitelmasta mitään vielä puhunut, sillä jos se ei onnistukaan, pettymys on valtava.

Jassun jalassa ei ole tapahtunut lainkaan edistymistä. Seisoessaan Jassu kuormittaa vain oikeaa eli sitä tervettä puolta. "Kävely" on Jassun mielestä ihan hyvää, minun ja fyssarin, samoin kuin lääkärienkin mielestä paljon harjoitusta vaativaa. Jassu ei juurikaan kykene kuormittamaan vasenta jalkaa lainkaan, vaan ikäänkuin heittää sen lonkkaa ja pakaraa käyttäen velttona eteenpäin. Sitten kun pitäisi ottaa siihen painoa, polvi saattaa notkahtaa joko eteen- tai taaksepäin, nilkka saattaa taittua alle jos jalkaterä jäi huonoon asentoon. Jassu kuvittelee että on paremmassa kunnossa kuin onkaan, eivätkä hänelle niin tervanjuontia olevat kuntoutukset saisi kestää sekuntiakaan liian kauan. Kyllä; kyse on oikeasti sekunneista! Yleensä Jassu pitää kääntää niin ettei näe kelloa.

Päivät Jassu viettää pyörätuolissa (edistystä sentään; vielä viikko sitten ne menivät sängyssä maaten). Hänestä on kehittynyt oikea verbaalilahjakkuus kaikenlaisissa kuittauksissa ja letkautuksissa. Käyttäisi verbaliikkaansa vaikka ensimmäiseksi nyt siihen, että opettelisi olemaan ystävällisempi ihmisille, jotka hänen ympärillään haluavat vain hyvää.

Viime viikonloppuna Jassu oli yhden yön kotona. Pääasiassa hän liikkui omin jaloin, itseään seinästä tukien. Kaverit kävivät kylässä, pyörätuolia testattiin porukalla. Sairaalaanlähtö oli vaikeaa ja haikeaa; lähdön hetkellä Jassu istui sängyn päällä ja silitti päiväpeitettä kostein silmin katsellen ikkunasta ulos.

Mutta miehethän eivät itke.

Pirun raskasta tämä on, eniten Jassulle. Minunhan pitäisi tämä kestää - enhän minä ole potilas! Jassu tässä joutuu raskaimman kantamaan, ja tärkeintä olisi nyt saada Jassu ymmärtämään sen oman osallistumisen ja sitoutumisen merkitys.

Koska minkäänlaista edistymistä ei ole tapahtunut, palautumistason ennuste laskee päivä päivältä. Tällä menolla on olemassa ihan oikeasti riski, että Jassu jää tähän tilaan koko loppuelämäkseen.

Olisiko se koti sitten se porkkana? Tilanahtaus meille tulee ainakin; mahtua kaikkien laitteiden kanssa kotiin (seisomateline, rollaattori jne. jne.). Olisin valmis hyppäämään muuttoautoon ja ampaisemaan heti tästä pois jos vain olisi paikka minne mennä. Eilen kävimme katsomassa vähän matkan päässä olevaa omakotitaloa, jossa olisi tilaa niin että sinne saisi Jassulle oman "jumppahuoneen" jonne kaikki hänen vempeleensä ja laitteensa mahtuisivat. Samoin aikuisetkin saisivat kauan kaipaamansa työhuoneen... Aika toivotonta taitaa olla; vuokraisäntä tuumi että katsojia on ollut ja jonkun kanssa on jo tehnyt alustavia sopimuksiakin, mutta mitään ei ole lukkoon lyönyt kumminkaan vielä. Rivien välistä heikompilahjainenkin ymmärtäisi, että se siitä.

Mutta eletään nyt päivä kerrallaan.

torstai 11. joulukuuta 2008

Umpikujassa?

En tiedä, mitä tässä keksisi.

Halusin selvittää, mikä maksaa ja juttelin pitkään tänään fysioterapeutin kanssa. Hän sanoi suoraan että hänellä on hankaluuksia Jassun kanssa. Jassu ei suostu tekemään mitään, ei kerta kaikkiaan mitään mikä edistäisi kuntoutumista. Seisomatelineessä seisominen on taistelua. Jumpat Jassu tekee läpihuutona, haluaa samalla katsella televisiota ja on löysä kuin keitetty lapamato osallistumatta yhtään mihinkään. Kävelyä ei Jassu ole suostunut kokeilemaan lainkaan rollaattorin kanssa, syy on se että sitä pitäisi harjoitella alakerrassa fysiatrian osastolla ja Jassu kieltäytyy menemästä sinne . Kuntoutus ei siis ole edennyt mihinkään; suurimmaksi osaksi Jassun oman asenteen ja niskuroinnin takia. Ei kuulemma "jaksa". Suurin syy Jassun vastustukseen on omien sanojensa mukaan sairaalassaolo; ei halua olla siellä ja koti-ikävä on kova.

Jassu käyttäytyy silti kuin uhmaikäinen kolmevuotias!

Tänään sitten lupasin Jassulle, että käydään kaupungilla ajelemassa jos tekee kaikki mukisematta. Poika alkoi kiristää, ettei hän tee mitään ennenkuin pääsee kaupungille. Minä sanoin, ettei Jassu aseta ehtoja, vaan minä... johon poika alkoi karjumaan, että minä olen lupauksen pettäjä. Olin kuulemma luvannut, että mennään kaupungille - omaa osuuttaan ei muistanut enää ollenkaan. Loppuseuraamus oli, että Jassu huusi minulle itku kurkussa ja käski häipyä. Minun ei kuulemma tarvitse enää ikinä tulla sairaalaankaan. Ja fyssarin kanssa ei suostunut taaskaan tekemään yhtään mitään.

Juttelin ennen lähtöäni hoitajien kanssa. Yksimielinen kertomus oli, että Jassu on usein itkuinen ja sulkeutunut. Hieman epätietoisena otin yhteyttä yksityiseen fysioterapeuttiin, joka oli sitä mieltä että sähkösukka ja vibra pitää hankkia pikimmiten ja että Jassulle voisi olla parasta tosiaan päästä kotiin ja saada kuntoutus sinne. Sairaalan maksusitoumuksella se ilmeisesti onnistuisikin. Nyt harkitsemme sitä vaihtoehtoa... mutta.

Mutta on siinä, että mitä sitten jos Jassu heittää tenkkapoot myös kotona. Olen silloin aivan omillani liikuntakyvyttömän kolmetoistavuotiaan kanssa. Soitin Jassulle ja sanoin, että jos kuulen positiivisia uutisia yhteistyöstä, kun aamulla soitan osastolle, käydään Hesessä syömässä. Poika alkoi raivota ettei hän minkään v**un pyörätuolin kanssa minnekään Heseen halua. Hän haluaa vaikka kyynärsauvat, ennenkuin suostuu minnekään menemään. Totesin, että kuitenkaan kysymys ei ole velvollisuudesta, vaan mahdollisuudesta. Jos ei poikaa kiinnosta, niin enhän toki pakota. Ilman Hesen eväitäkin pärjää.

Siinäpä sitä ollaan. Hän haluaa kyynärsauvat, vaikkei vielä rahkeita sellaisten käyttämiseen ole. Vasen käsi on edelleen heikko, eikä vasemmassa jalassa ole lainkaan toimintaa. Sanoin, että siitähän ollaan koko ajan jankattu - siitä, että Jassu viettää lopun elämäänsä pyörätuolissa, ellei asenne ja yhteistyöhalukkuus ala muuttua. Kallisarvoista aikaa on mennyt jo hukkaan. Eipä sillä vaikutusta ollut, sain luurin korvaani.

Missäpä olisi se oraakkeli, joka kertoisi mitä tehdä. Jatkaako Jassun sairaalahoitoa ja vastentahtoista kuntouttamista?

Jotenkin en näkisi siinä mitään käytännön hyötyä, että fyssari käy kaksi kertaa päivässä tappelemassa Jassun kanssa 45 minuuttia ajasta siitä mitä arvon potilas tällä kertaa suostuu tekemään, ja loppu 15 minuuttia jää sitten varsinaista työaikaa. Eihän ketään voi väkisin jumpata.

Ottaako poika kotiin, tapella maksusitoumus yksityiselle fysioterapeutille ja ottaa se raskas riski siitä, että kaikki keinot on käytetty jos poika kieltäytyy kuntoutuksesta myös kotona? Jassu ilmeisesti luulee, että pääsee kotona "helpommalla" katsellen televisiota ilman että tarvitsee tehdä itse mitään - että äidille voi kettuilla vielä raskaammin kuin hoitohenkilökunnalle.

Pitää kai nukkua yön yli ja miettiä sitten...

keskiviikko 10. joulukuuta 2008

Uusi viikko taas

Jassun tilanne on ennallaan. Jalka on edelleen yhtä toimimaton, käsi on sen verran holtiton ettei oikein huvita pelata pleikkaakaan, kun ei vasen ohjain tottele niin kuin pitäisi.

Hiukan olen kismityksissäni sairaalan suuntaan. Kaikkien apuvälineiden piti olla valmiina jo viime perjantaina, mutta niitä on kumminkin tipahdellut vasta tällä viikolla. Jotenkin tulee tunne että ei heitä oikein jaksaisi kiinnostaa; niin vannottiin viime viikolla kun Helsingistä soittelivat, että kaikki on kunnossa ja valmiina - ja sitten mitään ei ollutkaan. Oli vain jarruton pyörätuoli ja huoneessa valmiina Rottatouille-leffa. Kun sitten aika napakkaan sävyyn tiukkasin asioita toimimaan, sain aika mielenkiintoisia katseita osakseni...

No, joka tapauksessa fyssari käy Jassun luona nyt kaksi kertaa päivässä. Jassun ongelma on motivaation puute: mikään ei jaksaisi kiinnostaa. Jassu kai oikeasti kuvittelee, että liike palautuu jalkaan sangyssä makaamalla! Hoitajien mukaan Jassu sanoo ettei "jaksa". Minä taas olen sitä mieltä että jeppeä laiskottaa niin viimeisen päälle. Uhkailin ja kiristin eilen, ja nyt sitten tänään oli mukisematta noudattanut fyssarin ohjeita. Yhä vain kumminkin tilailee meiltä pizzaa sairaalaan (jota en todellakaan ala sinne joka päivä kuskaamaan) ja kieltäytyy pukemasta sairaalan vaatteita päälleen. Lapsellista kuin mikä! Jokailtaiset puhelinkeskustelutkin menevät riitelyksi, kun puheenaihe on aina sama...

Mitä sitä oikein keksisi? Joulu on tulossa, eikä näytä Jassu-pojan jakeluun menevän se, ettei jouluksikaan pääse kotilomille sairaalasta ellei terveydentilassa tapahdu edistymistä. Jassu syyttää sairaalassa makaamisestaan minua, ja tuntuu kuvittelevan että se on minun päätäntävallassani milloin hän tulee kotiin.

Umpikuja...

lauantai 6. joulukuuta 2008

Väliaikatietoja

Jassu lensi eilen Finnairin siivin Helsingistä lähemmäs kotia; sairaalaan edelleen, koska kotihoitoon Jassusta ei vielä ole. Me tulimme autolla jo edellisyönä, räntäsateessa hitaasti mutta varmasti. Jassun siirto taas lentäen oli perusteltua, sillä se rasitti vähiten: monen tunnin matka ambulanssissa olisi ollut monin verroin rankempi.

Finnair oli hiukan mokaillut Helsingin päässä: koneeseen piti nousta jostain takavasemmalta kiitoradan reunasta, ja Jassulla oli siis pyörätuoli. Koneesta ei löytynytkään kantotuolia, jolla Jassun olisi saanut lentokoneen portaat ylös. Jassu olikin toiminnan tyyppinä sitten kyllästynyt siihen jahkaamiseen, ja tempaissut itsensä hitaasti mutta varmasti oikean käden ja jalan voimalla koneeseen. Jälkeenpäin kun kysyin, miten sinä jaksoit ja onnistuit, poika tuumi vain että pakko oli, kun muuten olisi jäänyt kentälle.

Lentokentällä sattuneiden erinäisten kuvioiden jälkeen Jassu löysi paikalleen kotisairaalan lastenosastolle. Saattajana toiminut hoitaja hurautti paluukoneessa takaisin Helsinkiin ja täällä päässä oli sitten vastaanottajana meidän lisäksemme "oman" sairaalan hoitaja invataksin kanssa.

Tiukoista vaatimuksista onkeensa ottaneina kotisairaalan porukat olivat onnistuneet löytämään Jassulle lastenneurologiajuttuihin perehtyneen fyssarinkin, joten toivoa on! Muihin löydöksiin lukeutuikin sitten jarruton pyörätuoli (jonka kyllä vikkelästi vaihtoivat parempaan jo yhdestä katseesta).

Ja varsinainen hurraa-elämys oli sitten siellä uudessa sairaalapaikassa: hetken huoneessa istuttuamme J sanoi Jassulle, että näytäs miten nouset omin avuin seisomaan - Jassu oli kertonut että se onnistuu jo. Jassu nousi, sanoi "ootas" ja käveli parin metrin matkan oman pyörätuolinsa ympäri. Upeetamahtavaa!! Toki Jassun askeleet ovat kuin juuri kävelemään opettelevan yksivuotiaan harhailevine jalkaterineen, mutta askeleita ne ovat silti!

J lupasi viedä Jassulle tänään Kotipizzasta herkkuja sairaalaan (mikä siis tarkoittaa kana-kotzonea valkosipulikastikkeella) palkkioksi hienosta edistymisestä.

Toki takapakkia voi vielä tulla, mutta että jo tässä ollaan... Jess!

keskiviikko 3. joulukuuta 2008

Suunnitelmat



Maanantaina Jassu sai paketin pois päästään. Haava ei ole enää ollenkaan kipeä, vaikka turvotusta leikkausalueella on yhä. Kuvista ensimmäisessä Jassu on Töölössä hetkeä ennen toista leikkausta 25.11. ja toisessa 1.12. maanantaina sen jälkeen, kun kääreet pään ympäriltä on poistettu.

Jassun vasen käsi liikkuu niin, että pystyy jo pelaamaan pleikkaria. Paitsi Crashia; kettu karkailee minne sattuu kun ei sormet toimi ohjaimissa tarpeeksi nopeasti. Auttavasti Jassu heilauttaa itsensä oikean puolen voimalla pyörätuoliin ja takaisin sen vajaan puolen metrin matkan mikä siinä on, mutta väsyy jo puolen tunnin istumisesta niin että on mentävä makuulle. Itku kurkussa pyysi päästä sänkyyn eilisen kahvioreissun jälkeenkin.

Jassulla on liikettä lonkan lihaksissa ja satunnaisia "tahdottomia" liikahduksia siitä alaspäin. Pakaralihasta jännittämällä Jassu saa jalan hiukan liikahtamaan. Seisomatelineessä hän kykenee olemaan maksimissaan 20 minuuttia, jonka jälkeen selkä ja oikea jalka parkuvat kivusta - syystäkin, kun kantavat koko kropan sillä vasemmalle puolelle ei voi varata lainkaan. Niskakin on jumissa ja halvaantuneessa jalassa on havaittavissa jo lihasten jäykistymistä ja kireyttä, joka ei ole ollenkaan toivottavaa. Fysioterapeutit käyvät kaksi kertaa päivässä, käytössä on sähkösukka sun muut vempaimet joiden pitäisi edesauttaa toipumista.

Ja sängyn pohjalla lojuu yksi lopen turhautunut 13-vuotias, joka tappelee hoitajan kanssa ja saa raivareita pienimmästäkin - purkaa patoutumansa pleikkariin, kieltäytyy syömästä ja juomasta ja heittäytyy täysin liikunta-, ajattelu- ja toimintakyvyttömäksi.

Lääkärit arvioivat, että Jassun jalka kyllä joskus kuntoutuu niin, että pääsee kävelemään - ennemmin tai myöhemmin, tavalla tai toisella. Pysyvää haittaa jalkaan kyllä jää, sitäkään ei kyllä kukaan vielä tiedä minkä tasoista. Keskiarvoinen kuntoutumisaika on muutamasta viikosta kuuteen kuukauteen, mutta käytännössä ilmeisesti kuitenkin niin, että lopullinen tilanne on jo arvioitavissa kolmen kuukauden sisällä. Se mikä silloin on korjaantunut, on se mikä lopputulema mitä todennäköisimmin tulee olemaan. Lapsi kuntoutuu kuitenkin paremmin kuin aikuinen; jos aikuisella olisi käynyt samantyyppinen infarkti aivoissa, hän olisi mitä todennäköisimmin pyörätuolissa lopun ikäänsä. Lapsella toinen aivopuolisko kykenee vastaanottamaan niitä tehtäviä, joita toinen ei kykene käsittelemään.

Eilen tehtiin päätös, että Jassu siirtyy "kotisairaalaan" perjantaina. Sairaalasiirto tehdään ambulanssilla, koska Jassu ei missään tapauksessa kykene istumaan autossa montaa tuntia. Onhan se toki lähempänä kotia, ja niin edespäin, mutta tässäkin asiassa on liikaa muuttujia. Epäilin suuresti sitä kuntoutuksen tasoa jota kotipaikkakunnalla on tarjota, sillä sattuneesta syystä tiedän maakunnan säästöjen osuneen juuri tuolle sektorille. Sairaalalla ei ole tarjota sitä erityisfysioterapiaa jota Jassu tarvitsee ja pyhistä puheista (joita Jassua nyt hoitaville lääkäreille oli puhuttu) huolimatta ei säästösyihin vedoten tulla ostamaan tarvittavaa palvelua ulkopuoleltakaan - ellei siis ihmettä tapahdu. Koska epäilyksen siemen (josta on puolet jo faktaa) on olemassa, sovimme että myös Jassun saaman kuntoutuksen taso arvioidaan ensimmäisellä leikkauksen jälkeisellä kontrollikäynnillä tammikuussa. Mikäli tarvetta on, mietitään tuolloin muita ratkaisuja. Sen ilmaisin hyvin vahvasti, että minun lapseni ei ainakaan tule olemaan säästökuurin uhri. Jos Jassun tulevaisuus ja käveleminen on kiinni hänelle järjestettävästä fysioterapiasta ja ylipäätään kuntoutuksesta, se ei tule todellakaan olemaan tyyliä hartiahieronta kerran kuussa.

Olen, olen todella katkera ja pettynyt siihen "palveluun" jota kotisairaala on tähän mennessä Jassun sairauden edetessä kyennyt tarjoamaan, eikä siksi ole odotukset kovin korkealla nytkään.

Mutta katsotaan nyt mitä tuleman pitää.

Alla lisää kuvia Jassusta: Jassun harjoittelua seisomatuessa, ja "hurja" leikkaushaava.