keskiviikko 3. joulukuuta 2008

Suunnitelmat



Maanantaina Jassu sai paketin pois päästään. Haava ei ole enää ollenkaan kipeä, vaikka turvotusta leikkausalueella on yhä. Kuvista ensimmäisessä Jassu on Töölössä hetkeä ennen toista leikkausta 25.11. ja toisessa 1.12. maanantaina sen jälkeen, kun kääreet pään ympäriltä on poistettu.

Jassun vasen käsi liikkuu niin, että pystyy jo pelaamaan pleikkaria. Paitsi Crashia; kettu karkailee minne sattuu kun ei sormet toimi ohjaimissa tarpeeksi nopeasti. Auttavasti Jassu heilauttaa itsensä oikean puolen voimalla pyörätuoliin ja takaisin sen vajaan puolen metrin matkan mikä siinä on, mutta väsyy jo puolen tunnin istumisesta niin että on mentävä makuulle. Itku kurkussa pyysi päästä sänkyyn eilisen kahvioreissun jälkeenkin.

Jassulla on liikettä lonkan lihaksissa ja satunnaisia "tahdottomia" liikahduksia siitä alaspäin. Pakaralihasta jännittämällä Jassu saa jalan hiukan liikahtamaan. Seisomatelineessä hän kykenee olemaan maksimissaan 20 minuuttia, jonka jälkeen selkä ja oikea jalka parkuvat kivusta - syystäkin, kun kantavat koko kropan sillä vasemmalle puolelle ei voi varata lainkaan. Niskakin on jumissa ja halvaantuneessa jalassa on havaittavissa jo lihasten jäykistymistä ja kireyttä, joka ei ole ollenkaan toivottavaa. Fysioterapeutit käyvät kaksi kertaa päivässä, käytössä on sähkösukka sun muut vempaimet joiden pitäisi edesauttaa toipumista.

Ja sängyn pohjalla lojuu yksi lopen turhautunut 13-vuotias, joka tappelee hoitajan kanssa ja saa raivareita pienimmästäkin - purkaa patoutumansa pleikkariin, kieltäytyy syömästä ja juomasta ja heittäytyy täysin liikunta-, ajattelu- ja toimintakyvyttömäksi.

Lääkärit arvioivat, että Jassun jalka kyllä joskus kuntoutuu niin, että pääsee kävelemään - ennemmin tai myöhemmin, tavalla tai toisella. Pysyvää haittaa jalkaan kyllä jää, sitäkään ei kyllä kukaan vielä tiedä minkä tasoista. Keskiarvoinen kuntoutumisaika on muutamasta viikosta kuuteen kuukauteen, mutta käytännössä ilmeisesti kuitenkin niin, että lopullinen tilanne on jo arvioitavissa kolmen kuukauden sisällä. Se mikä silloin on korjaantunut, on se mikä lopputulema mitä todennäköisimmin tulee olemaan. Lapsi kuntoutuu kuitenkin paremmin kuin aikuinen; jos aikuisella olisi käynyt samantyyppinen infarkti aivoissa, hän olisi mitä todennäköisimmin pyörätuolissa lopun ikäänsä. Lapsella toinen aivopuolisko kykenee vastaanottamaan niitä tehtäviä, joita toinen ei kykene käsittelemään.

Eilen tehtiin päätös, että Jassu siirtyy "kotisairaalaan" perjantaina. Sairaalasiirto tehdään ambulanssilla, koska Jassu ei missään tapauksessa kykene istumaan autossa montaa tuntia. Onhan se toki lähempänä kotia, ja niin edespäin, mutta tässäkin asiassa on liikaa muuttujia. Epäilin suuresti sitä kuntoutuksen tasoa jota kotipaikkakunnalla on tarjota, sillä sattuneesta syystä tiedän maakunnan säästöjen osuneen juuri tuolle sektorille. Sairaalalla ei ole tarjota sitä erityisfysioterapiaa jota Jassu tarvitsee ja pyhistä puheista (joita Jassua nyt hoitaville lääkäreille oli puhuttu) huolimatta ei säästösyihin vedoten tulla ostamaan tarvittavaa palvelua ulkopuoleltakaan - ellei siis ihmettä tapahdu. Koska epäilyksen siemen (josta on puolet jo faktaa) on olemassa, sovimme että myös Jassun saaman kuntoutuksen taso arvioidaan ensimmäisellä leikkauksen jälkeisellä kontrollikäynnillä tammikuussa. Mikäli tarvetta on, mietitään tuolloin muita ratkaisuja. Sen ilmaisin hyvin vahvasti, että minun lapseni ei ainakaan tule olemaan säästökuurin uhri. Jos Jassun tulevaisuus ja käveleminen on kiinni hänelle järjestettävästä fysioterapiasta ja ylipäätään kuntoutuksesta, se ei tule todellakaan olemaan tyyliä hartiahieronta kerran kuussa.

Olen, olen todella katkera ja pettynyt siihen "palveluun" jota kotisairaala on tähän mennessä Jassun sairauden edetessä kyennyt tarjoamaan, eikä siksi ole odotukset kovin korkealla nytkään.

Mutta katsotaan nyt mitä tuleman pitää.

Alla lisää kuvia Jassusta: Jassun harjoittelua seisomatuessa, ja "hurja" leikkaushaava.

Ei kommentteja: