Taustaa

Miksi aloitan tämän blogin?

Ehkä helpottaakseni omaa pahaa oloani, sillä kirjoittaminen on minulle usein ollut se henkireikä jonka avulla jatkan hetkestä seuraavaan. Ehkä kertoakseni muillekin, miltä minusta tuntuu. Ehkä myös välittääkseni tunnelmia siitä, miltä lapsestani tuntuu.

Lapseni nimi on Jassu. Hän syntyi keväällä 1995 kaksi viikkoa ennen laskettua aikaa aivan terveenä kymmenen pisteen poikana, oli villi viipottaja ja uskomattoman tapaturma-altis lapsi jo pienestä pitäen. Omapäinen ja oma-aloitteinen, joka inhosi koulua ja koulun asettamia velvollisuuksia ensimmäisestä koulupäivästä lähtien. Sen sijaan, että olisi päntännyt matikkaa ja aakkosia, hän haaveili käsi poskella pihapuun majasta ikkunaan tuijotellen ja ihaili Rölliä. Harrastuksia oli, kavereita oli... ja sitten kaikki alkoi muuttua. Jassu oli silloin 12.

Kaikki alkoi hiihtolomalla 2007 kun Jassu putosi yllättäen keittiön pöydän äärestä lattialle ja alkoi kouristaa. Meistä - Jassun isäpuolesta J:stä ja minusta - se oli selvä epilepsiakohtaus. Jassu oli seuraavan yön sairaalassa, eikä mitään löytynyt. Ei EEG:ssä eikä muuallakaan, ja ennen puolta päivää meillä oli kotona "terve poika". Kohtauksia tuli, jokaisen jälkeen Jassu oli paniikissa ja minulla linja kuumana sairaalaan. Välillä Jassu oli tutkimuksissa, välillä meille todettiin ettei kannata tulla lainkaan, vaan seurailla kotona.

Toukokuussa Jassu sai kohtauksen ollessaan iltalenkillä sisarpuolensa N:n kanssa. Jassu kaatui asfalttiin, menimme J:n kanssa autolla hakemaan ja keräsimme sekavan lapsen auton kyytiin. Seuraavana päivänä vaadimme sairaalassa selityksiä. Niitä saimme paikalla olevalta lastenlääkäriltä: hermopinne, kasvukipuja, masturbaatiota. Ilmoitin, että minä kyllä erotan epilepsiakohtauksen peiton alla tapahtuvasta pippelileikistä. Minut saateltiin alentuvin katsein ulos sairaalasta. Diagnoosi oli luulotauti, huomion hakeminen ja lääkkeenä rauhoittava (Risperdal).

Ja minä typerys uskoin. Syötin pojalle lääkkeitä, ja sain aikaan tokkuraisen zombien, joka kaatuili ja kouristeli lukemattomia kertoja päivässä. Istuessaan tuolissa saattoi kaatua kasvoilleen maahan, vessassa käydessään putosi kivilattiaan ja sai mustan silmän... Jassua ei voinut jättää hetkeksikään yksin. Me päivystimme J:n kanssa Jassua vuorotellen.

Toukokuun lopulla J tuli työpaikalle Jassun kanssa ja sanoi, ettei tästä enää tule mitään. Jassu ei enää vahvan lääkityksen takia kyennyt puhumaan, puhe oli pelkkää puuroa. Poika istui tuolissa ja tuijotti apaattisena eteensä. Yhtäkkiä hän kouristi, kaatui lattialle, kiipesi takaisin ja jatkoi tuijottamista - kunnes taas kouristi ja kaatui lattialle... Koska minä en voinut lähteä työstäni, J kantoi Jassun autoon ja lähti pojan kanssa sairaalalle. Jassu ei siinä vaiheessa enää kyennyt kävelemään.

Tunnin kuluttua J soitti. Jassu oli EEG:ssä, ja paikalla oli lastenneurologi, joka oli erikoistunut epilepsiaan. EEG:n aikana Jassu sai kolme kohtausta, joista yksikään ei näkynyt nauhalla. Neurologi kuitenkin totesi heti ensimmäisen kohtauksen jälkeen kyseessä olevan selkeän epilepsian. Jassu jäi tarkkailuun, Risperdal käskettiin lopettaa välittömästi. Jassu sai epilepsialääkityksen, joka vähensi kohtauksia huomattavasti. Kahden viikon kuluttua Jassu sai vakavan allergisen reaktion: poika tuli hiusrajasta varpaisiin saakka täyteen kirkkaanpunaista ihottumaa, ja sitä oli jopa suun sisäpuolella. Lääkitys piti lopettaa. Tuli uusi lääke, jolla ei ollut vaikutusta kohtauksiin. Sen rinnalle lisättiin toinen, ja jonkun ajan kuluttua vielä kolmaskin. Ei vaikutusta.

Jassu otettiin sisälle sairaalaan, ja lääkitystä muutettiin taas. Uusi lääke nostettiin hoitotasolle tipalla, mutta ei vaikutusta. Jassun kesä meni sairaalassa; ystävät olivat vuorollaan yökylässä sairaalassa aina koulujen alkuun saakka, ja Jassun olo oli hiukan parempi. Kolmen lääkkeen yhdistelmällä Jassun tilanne saatiin syksyyn mennessä sellaiseksi, ettei kohtauksia ollut enää päivisin kuin harvoin, mutta öisin ja nukkuessa aivan yhtä paljon kuin ennenkin.

Jassu pääsi kotiin, mutta ei kyennyt kouluun. Poika istui tylsänä sohvalla koko ajan, tuijotti televisiota mitään näkemättömin silmin. Jos hän vajosi hetkeksikään uneen, kohtaus repi hänet muutamassa minuutissa hereille. Lääkitys väsytti suunnattomasti, eikä Jassu enää jaksanut pitää yhteyttä kavereihin. Ei vastata puhelimeen, ei edes jutella jos joku tuli käymään.

Viikon verran Jassu jaksoi koulussa, mutta sitten oli pakko luovuttaa. Kuudes luokka jäi siihen. Lääkäri kirjoitti vapautuksen opiskeluista lääketieteellisiin syihin vedoten. Minä jäin pois töistä hoitamaan lastani kokopäiväisesti. Valvoin yöt ja valvoin päivät samaa tahtia lapseni kanssa. Aluesairaala nosti kädet pystyyn ja siirsi vastuun ensin yliopistolliseen. Yliopistollinen ilmoitti, ettei heidän resurssinsa riitä, vaan Jassun hoito on siirrettävä suoraan Helsinkiin ja erikoisyksikköön.

Hain noihin aikoihin omaishoidontukea, mutta minulle ilmoitettiin ettei lapsen epilepsia ole syy, minkä takia minulle omaishoidontukea maksettaisiin. Minut suunnilleen naurettiin ulos.

Erään lääkkeen (Keppra) sivuvaikutuksena oli selosteen mukaan masennus ja itsetuhoisuus. Juuri nuo osuivat Jassun kohdalle. Syksyllä ennen lumien tuloa Jassu otti kaksi kertaa lääkkeillä yliannoksen; otti viikon lääkkeet dosetista kerralla. Taas mentiin sairaalaan. Marraskuussa Jassu jäi kiinni viiltelystä. Vasemman käsivarren arvet ovat ikuisena muistona tuosta ajasta. Minun lapsellani oli suunnattoman paha olla.

Ennen joulua olimme Jassun kanssa Lastenlinnassa. Siellä Jassua tutkittiin tarkasti, ja lääkäri totesi että Jassun tilanteessa paras ja ainoa ratkaisu taitaa olla leikkaus. Kohtaustilanne oli aivan järjetön. Leikkausta edeltäviä tutkimuksia alettiin valmistella, ja pahoja sivuvaikutuksia aiheuttava lääke vaihdettiin toiseen. Jassu piristyi hiukan.

Pitkin kevättä Jassua tutkittiin. Epilepsia pysyi yhtä rajuna, eivätkä lukuisat testit ja kokeetkaan saaneet selkeää vastausta aikaan. Odottelimme kutsua Helsinkiin, mutta mitään ei kuulunut. Sitten tuskastuin ja soitin itse sinnepäin. Ilmeni, että Jassun tapausta ei pidetty mitenkään kiireellisenä, koska aluesairaalasta oli tullut tieto ettei Jassulla olisi enää kohtauksia! Raivostuin silmittömästi. Miten aluesairaala voi antaa sellaisen lausunnon? Jassu kuuli tämän, ja kertoi että silloin kun hän on ollut sairaalassa, hän on ollut yöt yksin huoneessa - kukaan ei ole käynyt katsomassa. Hän kertoi pudonneensa sängystäkin, mutta kiivennyt takaisin ja yrittänyt nukkua. Kun raivoa tihkuen soitin osastolle, sain kuulla ettei resurssit riitä ja että Jassua on kyllä käyty pari kertaa katsomassa. Olin tyrmistynyt. Käyty pari kertaa katsomassa epilepsiaa sairastavaa lasta, jonka kohtaussaldo yötä kohden voi olla jopa 40 ja jonka pitkittynyt kohtaus voi kestää neljäkin tuntia niin ettei poikaa saada tajuihinsa! Soitin uudelleen sairaalaan, ja Jassun asiaa alettiin valmistella taas nopeasti.

Kesä tuli, ja sekin meni sitten Jassulla sairaalassa aivan samoin kuin edellinenkin. Kesän aikana saatiin tehtyä psykologinen kartoitus leikkausta ajatellen aluesairaalassa, iso pino lisätutkimuksia Helsingissä ja heinäkuussa tehtiin radikaali liike lastenneurologin aloitteesta: kokeiltiin pudottaa Jassun lääkekuormasta yksi kuuden tabletin päiväannos pois. Kohtaustilanne säilyi ennallaan, mutta Jassun virkeystaso nousi huimasti. Poika oli kuin eri ihminen muutaman kuukauden takaiseen verrattuna.

Jassu todettiin psykologisissa arvioissa ja testeissä kaikin puolin normaaliksi lapseksi noin henkiseltä puolelta, ja se antoi toivoa. Taas toisaalta kuitenkin havaittiin, että ilmeisesti raju kohtaustilanne oli vaatinut veronsa: Jassulla alkoi olla vaikeuksia lukemisessa ja jonkun verran matematiikassa. Niinpä Jassu aloitti syksyllä sairaalakoulun aluesairaalan nuorisopsykiatriselta osastolta käsin, ja sairaalakoulussa seurattiin ja kehitettiin Jassun lukemista ja laskemista testein ja harjoittein. Sairaalakoulua kesti lokakuun puoleenväliin, jonka jälkeen Jassu siirtyi normaalikouluun. Sekään ei onnistunut aivan kivutta; ilmeisesti tuleva opettaja ei ollut aivan perillä asioista, ja käyttäytyi kuin Jassu olisi ollut nuorisokriminaali ja minä kyvytön lastani hoitamaan. Hän alkoi sairaalan neuvotteluissa ojentaa minua, miten minun tulisi lapseni kanssa menetellä ja häntä kasvattaa, ja miten valita Jassun ystäväpiiri. Tätä sättimistä jatkui aina siihen saakka kunnes J ärähti ison sanan, jonka sanomisesta pikkupojilta pestäisiin suu saippualla. Isot pojat näyttävät sillä sanalla saavan rakkikoiran lailla naputtavat kansankynttilät hiljaiseksi.

Nyt olemme siinä tilanteessa, että Jassun leikkaus on viikon päästä. Ensi viikolla tehdään viimeiset kuvaukset ja tutkimukset, ja sitä sauraavalla sitten ensimmäinen ja siitä viikon kuluttua toinen leikkaus.

Pelottaako? Kyllä. Kuitenkin yritän valaa uskoa onnistumisesta niin Jassuun kuin itseenikin. Leikkauskohta on mitä ilmeisimmin aivolohkojen välissä, "kulman takana" kuten lääkäri sen kuvasi. Onnistumisen edellytykset ovat siinäkin, että kirurgi on alansa huippuja. Lapseni on siis hyvissä käsissä.

Hyvä niin.