Tilannetiedotus

Tulin juuri sairaalasta. Sinne poika jäi natustamaan makkaravoileipää ja niiskuttamaan nuhaansa - iänikuinen pipo päässään.

Jassulle tehtiin tänään MEG; tutkimus jossa sulkeudutaan pieneen, eristettyyn huoneeseen paljon piuhoja päässä, ja huoneen ulkopuolella huomattava määrä tietokoneita rekisteröi pienenkin liikahduksen aivoissa. Lääkärin toivomus oli, että Jassu saisi tutkimuksen aikana edes yhden kohtauksen. Tutkimus alkoi illalla klo 18 ja aikaa oli puoleen yöhön.

Tutkimusta tehtiin tunnin verran ja kohtauksia oli viisi. Ensimmäinen tuli 2 minuuttia nukahtamisen jälkeen.

Lääkäri kysyi päätään pudistellen, että tätäkö teidän arkenne on. Minä vastasin, että kyllä vain - tätä se on. Oikeastaan elämää epilepsiakohtausten välillä. "Voi poika parkaa", sanoi lääkäri ja lupasi tulosten olevan valmiina aamuun mennessä. Mielenkiintoista oli se, että kohtauksista huolimatta mitään "silmille hyppäävää" epilepsialöytöä ei ainakaan alustavan arvion jälkeen näkynyt.

Aikaisemmin päivällä meillä oli pitkä keskustelu Jassun hoitavan lääkärin kanssa. Päänvaivaa aiheutti se, ettei ole vieläkään varmaa, mistä kohtaukset lähtevät. Fakta on se, että ensi viikon tiistaina Jassun aivopuoliskojen väliin sekä aivojen pinnalle päälaen puolelle asennetaan elektrodilevyt, joiden tarkoitus on rekisteröidä tarkka kohtausten alkupaikka. Kuitenkaan ei ole 100% varmaa, pystytäänkö pesäke paikantamaan. Jassun mahdollisuudet täydelliseen parantumiseen ovat noin 50% luokkaa. Sen todennäköisyys, että Jassun kohtauksia saataisiin vähenemään, olisi sitten hiukan suurempi. Jassu myöntää myrtymisensä ainoastaan siihen, että hiukset ajellaan viimeistä karvaa myöten pois. Kyllähän poika varmasti mielessään miettii muutakin, mutta kun sankariainesta haluaa olla niin ei pelkojaan myönnä. Soisi kyllä myöntävän, sillä minä olisin Jassun tilanteessa sekaisin kauhusta.

Tänään minulle avautui kuitenkin paljon leikkauksen maailmasta, moni solmu aukesi, mutta monta jäi jäljelle. Keskustelut sekä lääkäreiden, että samanlaista - ja jopa pahempaa - epilepsiahelvettiä läpi käyvien lasten vanhempien kanssa antoivat vastauksia kysymyksiin, jopa sellaisiin joita ei vielä ole edes esitetty. Huomenna avautunee vielä enemmän, kun tapaamme leikkaavan kirurgin.

Takapakki kuitenkin on se, että Jassu on flunssassa. Yskä, nuha ja limaisuus voivat olla este leikkaukselle, ja sitten taas odotettaisiin... Toivon mukaan Jassu ennättää toipua ennen maanantaita, ja tiistaina päästäisiin sitten etenemään suunnitelmien mukaan. Toivokaamme siis!

Tänään ennätin taas miettiä siellä pikku huoneessa kaikenlaista. Mitä sitten jos Jassun epilepsiaa ei kyetäkään parantamaan? Jassu on sen ikäinen, että jo viiden vuoden kuluttua hän mahdollisesti alkaa miettiä omilleen muuttamista, omaa elämää... ja miten se käytännössä onnistuu? Jassun tapauksessa - kohtaustilanteen ollessa näin järkyttävä - hän ei kykene asumaan yksin. Hän ei kykene opiskelemaan itselleen ammattia, sillä jo peruskoulukin on muistiin vaikuttavien kohtausten takia äärettömän vaikeaa. Epilepsia rajoittaa elämää jo nyt, kun on joku joka hänestä pitää huolen. Entä sitten, kun hänen pitäisi kyetä huolehtimaan itse itsestään?

Uskon kyllä painiskelevani vielä monet, monet kerrat näiden asioiden kanssa - ei tämä tähän lopu. Vanha viidakon sanonta sanoo, että pelkää pahinta - mutta toivo parasta. Niin kai se on tehtävä.

Seuraavaan kertaan.