Väliaikatietoja

Joulu tuli, oli ja meni. Ja aina se tulee yllättäen - vaikka vasta viime vuonnahan se oli. Meillä oli/on maailman rumin joulukuusi olohuoneen nurkassa; se maksoi kuusikauppiaalla tinkimättä 5 euroa aattona, ja kauppias oli niin onnellinen päästessään mokomasta karahkasta eroon, että survoi sen vielä kaupantekijäisiksi pakun peräänkin. Pituutta kuusella on pari metriä, leveyttä jotain kymmenen senttiä ja oksia 20 - noin karrikoiden. Valtakunnan viimeisen kuusikauppiaan valikoima ei kyllä muutenkaan päätä huimannut: toinen vaihtoehto olisi ollut puolentoista metrin levyinen ja metrin pituinen neljällä oksalla varustettu komistus. Minusta se oli niin Bill Clintonin näköinen, että valitsin viereisen kaverin.

Miten niin minä olen aina jouluna vielä klo 16 ilman kuusta...?

Jassu tuli joululomalle aattona, ja joulupäivän aamuna jo lähti kavereiden kanssa "kylille". Ei kylläkään omin voimin, mutta kaverin potkukelkassa körötellen. Jassun kaverit ovat ottaneet tämän Jassun sairauden ja leikkauksen ja koko ruljanssin tosi mahtavasti; pojat auttavat Jassua liikkumaan, käyvät sairaalassa moikkaamassa ja yksi pojista jopa "uhrautui" ennen joulua Jassun luo sairaalaan yökylään. Silloin ennen leikkaustakin Jassun kohtauksiin suhtauduttiin lähinnä kuin pähkinäallergiaan: Jassulla on epilepsia ja saa kohtauksia, ja that's it.

Mutta mikä tärkeintä - eilen aamulla Jassulla liikkui nilkka. Se ikäänkuin nytkähti vahingossa, ja sitten kun naama punaisena äkisti siihen liikettä, se alkoi äkkiä liikkumaan. Ihan hurjaa! Minun piti käydä keittiössä itkemässä, kun oli niin valtava helpotus. Jassuhan on nyt seikkaillut joululoman sellaisen Forrest Gump- tuen kanssa, ja polvi on koukistunut pikkuisen jo viikon verran. Mutta tää nilkka... se oli jo jotain.

Jassun haavakin paranee hyvin - onneksi ei sen pahempaa sattunut. Tämä hurjapää kun veti pyörätuolin kanssa sairaalan päiväsalin lattialle selälleen aatonaatonaattona, iski päänsä tietenkin sellaisen puulaatikon kulmaan ja veri roiskui. Tuloksena oli tikkejä pitkä rivi - kahdeksan kappaletta, ja osittain vielä vanhan leikkausarven päällä. Kyllä oli sydän pysähtyä kun sairaalasta soittivat että Jassua viedään polille ommeltavaksi...

Onni onnettomuudessa ettei pahempaa sattunut.

Joulupukki toi Jassulle sen kauan kaivatun PSP:n; mummon, tätien, enon ja serkun osallistuttua paketin hankintaan saatiin sitten nettikaupan kautta just sellainen kuin sen kuulemma piti olla. Tyynen rauhallisesti poika kuori pipoa ja sukkaa ensin paketista ja jätti pelipaketin viimeiseksi. Tokaisi vain että eipä ollut yllätys, kun kerran ennen leikkausta sen lupasin hankkia. Jos ei yllätys, niin mieleinen ainakin oli. Nyt vielä pitäisi löytää jostakin kaupasta vempeleeseen muistikortti...

Yhtään kohtausta ei ole ollut. Jassu on pienemmän lääkekuorman alla (Hydantin jatkuu ainakin kaksi vuotta vielä) eivätkä kohtaukset revi unta riekaleiseksi, joten mieliala ja vireystaso on jotain potenssiin sata. Ja nyt kun tuo jalkakin herää hiljalleen eloon...

Ehkä tämä elämä ei sittenkään ole niin noenmusta!

Edistymistä vai ei?

Jassu tulee tänään toiselle viikonloppuvapaalle. Lääkärin kanssa puhuin eilen, ja sanoin ettei tästä tule mitään. Että koska Jassu hannaa vastaan kaikessa, ei mistään ole mitään hyötyä. Yllätyksekseni (tai sitten ei) lääkäri oli samaa mieltä. Kun se on niin, että se on ihan sama että jos fyssari käy jalasta pitämässä kiinni ja poika vain makaa selällään ja tuijottaa umpimielisenä kattoon, on se ihan sama onko siinä jalassa kiinni se fyssari vai siivooja.

J:n kanssa ollaan paljon puhuttu asioista, ja punnittu eri vaihtoehtoja. Ehdotinkin sitten yhden pähkäily-yön tuloksen lääkärille: otetaan Jassu kokeeksi kotiin ja fyssari käy kotona sen kaksi kertaa päivässä jumppaamassa ja sairaala maksaa. Olin jo yhteydessäkin yhteen yksityiseen fyssariin, jolla on kokemusta toispuolihalvauslapsista. Lääkäri lupasi selvittää asiaa ylilääkärin kanssa tänään tai maanantaina, koska mikään pikkujuttu tuo ei ole. Siirtoajankohta olisi ehkä kuitenkin vasta vuodenvaihde.

Koska se lienee paras vaihtoehto - sittenkin, vaikka pelkään paljon omaa jaksamistani. Jassu on ollut sairaalassa käytännössä puoli vuotta - muutamia kotiviikonloppuja ja lokakuun lopun kahta viikkoa lukuunottamatta. Käydään nyt tämä tie loppuun ja katsotaan, kuinka käy. Pakko, koska ei enää ole muita keinoja käytettävissä. Jassulle en ole suunnitelmasta mitään vielä puhunut, sillä jos se ei onnistukaan, pettymys on valtava.

Jassun jalassa ei ole tapahtunut lainkaan edistymistä. Seisoessaan Jassu kuormittaa vain oikeaa eli sitä tervettä puolta. "Kävely" on Jassun mielestä ihan hyvää, minun ja fyssarin, samoin kuin lääkärienkin mielestä paljon harjoitusta vaativaa. Jassu ei juurikaan kykene kuormittamaan vasenta jalkaa lainkaan, vaan ikäänkuin heittää sen lonkkaa ja pakaraa käyttäen velttona eteenpäin. Sitten kun pitäisi ottaa siihen painoa, polvi saattaa notkahtaa joko eteen- tai taaksepäin, nilkka saattaa taittua alle jos jalkaterä jäi huonoon asentoon. Jassu kuvittelee että on paremmassa kunnossa kuin onkaan, eivätkä hänelle niin tervanjuontia olevat kuntoutukset saisi kestää sekuntiakaan liian kauan. Kyllä; kyse on oikeasti sekunneista! Yleensä Jassu pitää kääntää niin ettei näe kelloa.

Päivät Jassu viettää pyörätuolissa (edistystä sentään; vielä viikko sitten ne menivät sängyssä maaten). Hänestä on kehittynyt oikea verbaalilahjakkuus kaikenlaisissa kuittauksissa ja letkautuksissa. Käyttäisi verbaliikkaansa vaikka ensimmäiseksi nyt siihen, että opettelisi olemaan ystävällisempi ihmisille, jotka hänen ympärillään haluavat vain hyvää.

Viime viikonloppuna Jassu oli yhden yön kotona. Pääasiassa hän liikkui omin jaloin, itseään seinästä tukien. Kaverit kävivät kylässä, pyörätuolia testattiin porukalla. Sairaalaanlähtö oli vaikeaa ja haikeaa; lähdön hetkellä Jassu istui sängyn päällä ja silitti päiväpeitettä kostein silmin katsellen ikkunasta ulos.

Mutta miehethän eivät itke.

Pirun raskasta tämä on, eniten Jassulle. Minunhan pitäisi tämä kestää - enhän minä ole potilas! Jassu tässä joutuu raskaimman kantamaan, ja tärkeintä olisi nyt saada Jassu ymmärtämään sen oman osallistumisen ja sitoutumisen merkitys.

Koska minkäänlaista edistymistä ei ole tapahtunut, palautumistason ennuste laskee päivä päivältä. Tällä menolla on olemassa ihan oikeasti riski, että Jassu jää tähän tilaan koko loppuelämäkseen.

Olisiko se koti sitten se porkkana? Tilanahtaus meille tulee ainakin; mahtua kaikkien laitteiden kanssa kotiin (seisomateline, rollaattori jne. jne.). Olisin valmis hyppäämään muuttoautoon ja ampaisemaan heti tästä pois jos vain olisi paikka minne mennä. Eilen kävimme katsomassa vähän matkan päässä olevaa omakotitaloa, jossa olisi tilaa niin että sinne saisi Jassulle oman "jumppahuoneen" jonne kaikki hänen vempeleensä ja laitteensa mahtuisivat. Samoin aikuisetkin saisivat kauan kaipaamansa työhuoneen... Aika toivotonta taitaa olla; vuokraisäntä tuumi että katsojia on ollut ja jonkun kanssa on jo tehnyt alustavia sopimuksiakin, mutta mitään ei ole lukkoon lyönyt kumminkaan vielä. Rivien välistä heikompilahjainenkin ymmärtäisi, että se siitä.

Mutta eletään nyt päivä kerrallaan.

Umpikujassa?

En tiedä, mitä tässä keksisi.

Halusin selvittää, mikä maksaa ja juttelin pitkään tänään fysioterapeutin kanssa. Hän sanoi suoraan että hänellä on hankaluuksia Jassun kanssa. Jassu ei suostu tekemään mitään, ei kerta kaikkiaan mitään mikä edistäisi kuntoutumista. Seisomatelineessä seisominen on taistelua. Jumpat Jassu tekee läpihuutona, haluaa samalla katsella televisiota ja on löysä kuin keitetty lapamato osallistumatta yhtään mihinkään. Kävelyä ei Jassu ole suostunut kokeilemaan lainkaan rollaattorin kanssa, syy on se että sitä pitäisi harjoitella alakerrassa fysiatrian osastolla ja Jassu kieltäytyy menemästä sinne . Kuntoutus ei siis ole edennyt mihinkään; suurimmaksi osaksi Jassun oman asenteen ja niskuroinnin takia. Ei kuulemma "jaksa". Suurin syy Jassun vastustukseen on omien sanojensa mukaan sairaalassaolo; ei halua olla siellä ja koti-ikävä on kova.

Jassu käyttäytyy silti kuin uhmaikäinen kolmevuotias!

Tänään sitten lupasin Jassulle, että käydään kaupungilla ajelemassa jos tekee kaikki mukisematta. Poika alkoi kiristää, ettei hän tee mitään ennenkuin pääsee kaupungille. Minä sanoin, ettei Jassu aseta ehtoja, vaan minä... johon poika alkoi karjumaan, että minä olen lupauksen pettäjä. Olin kuulemma luvannut, että mennään kaupungille - omaa osuuttaan ei muistanut enää ollenkaan. Loppuseuraamus oli, että Jassu huusi minulle itku kurkussa ja käski häipyä. Minun ei kuulemma tarvitse enää ikinä tulla sairaalaankaan. Ja fyssarin kanssa ei suostunut taaskaan tekemään yhtään mitään.

Juttelin ennen lähtöäni hoitajien kanssa. Yksimielinen kertomus oli, että Jassu on usein itkuinen ja sulkeutunut. Hieman epätietoisena otin yhteyttä yksityiseen fysioterapeuttiin, joka oli sitä mieltä että sähkösukka ja vibra pitää hankkia pikimmiten ja että Jassulle voisi olla parasta tosiaan päästä kotiin ja saada kuntoutus sinne. Sairaalan maksusitoumuksella se ilmeisesti onnistuisikin. Nyt harkitsemme sitä vaihtoehtoa... mutta.

Mutta on siinä, että mitä sitten jos Jassu heittää tenkkapoot myös kotona. Olen silloin aivan omillani liikuntakyvyttömän kolmetoistavuotiaan kanssa. Soitin Jassulle ja sanoin, että jos kuulen positiivisia uutisia yhteistyöstä, kun aamulla soitan osastolle, käydään Hesessä syömässä. Poika alkoi raivota ettei hän minkään v**un pyörätuolin kanssa minnekään Heseen halua. Hän haluaa vaikka kyynärsauvat, ennenkuin suostuu minnekään menemään. Totesin, että kuitenkaan kysymys ei ole velvollisuudesta, vaan mahdollisuudesta. Jos ei poikaa kiinnosta, niin enhän toki pakota. Ilman Hesen eväitäkin pärjää.

Siinäpä sitä ollaan. Hän haluaa kyynärsauvat, vaikkei vielä rahkeita sellaisten käyttämiseen ole. Vasen käsi on edelleen heikko, eikä vasemmassa jalassa ole lainkaan toimintaa. Sanoin, että siitähän ollaan koko ajan jankattu - siitä, että Jassu viettää lopun elämäänsä pyörätuolissa, ellei asenne ja yhteistyöhalukkuus ala muuttua. Kallisarvoista aikaa on mennyt jo hukkaan. Eipä sillä vaikutusta ollut, sain luurin korvaani.

Missäpä olisi se oraakkeli, joka kertoisi mitä tehdä. Jatkaako Jassun sairaalahoitoa ja vastentahtoista kuntouttamista?

Jotenkin en näkisi siinä mitään käytännön hyötyä, että fyssari käy kaksi kertaa päivässä tappelemassa Jassun kanssa 45 minuuttia ajasta siitä mitä arvon potilas tällä kertaa suostuu tekemään, ja loppu 15 minuuttia jää sitten varsinaista työaikaa. Eihän ketään voi väkisin jumpata.

Ottaako poika kotiin, tapella maksusitoumus yksityiselle fysioterapeutille ja ottaa se raskas riski siitä, että kaikki keinot on käytetty jos poika kieltäytyy kuntoutuksesta myös kotona? Jassu ilmeisesti luulee, että pääsee kotona "helpommalla" katsellen televisiota ilman että tarvitsee tehdä itse mitään - että äidille voi kettuilla vielä raskaammin kuin hoitohenkilökunnalle.

Pitää kai nukkua yön yli ja miettiä sitten...

Uusi viikko taas

Jassun tilanne on ennallaan. Jalka on edelleen yhtä toimimaton, käsi on sen verran holtiton ettei oikein huvita pelata pleikkaakaan, kun ei vasen ohjain tottele niin kuin pitäisi.

Hiukan olen kismityksissäni sairaalan suuntaan. Kaikkien apuvälineiden piti olla valmiina jo viime perjantaina, mutta niitä on kumminkin tipahdellut vasta tällä viikolla. Jotenkin tulee tunne että ei heitä oikein jaksaisi kiinnostaa; niin vannottiin viime viikolla kun Helsingistä soittelivat, että kaikki on kunnossa ja valmiina - ja sitten mitään ei ollutkaan. Oli vain jarruton pyörätuoli ja huoneessa valmiina Rottatouille-leffa. Kun sitten aika napakkaan sävyyn tiukkasin asioita toimimaan, sain aika mielenkiintoisia katseita osakseni...

No, joka tapauksessa fyssari käy Jassun luona nyt kaksi kertaa päivässä. Jassun ongelma on motivaation puute: mikään ei jaksaisi kiinnostaa. Jassu kai oikeasti kuvittelee, että liike palautuu jalkaan sangyssä makaamalla! Hoitajien mukaan Jassu sanoo ettei "jaksa". Minä taas olen sitä mieltä että jeppeä laiskottaa niin viimeisen päälle. Uhkailin ja kiristin eilen, ja nyt sitten tänään oli mukisematta noudattanut fyssarin ohjeita. Yhä vain kumminkin tilailee meiltä pizzaa sairaalaan (jota en todellakaan ala sinne joka päivä kuskaamaan) ja kieltäytyy pukemasta sairaalan vaatteita päälleen. Lapsellista kuin mikä! Jokailtaiset puhelinkeskustelutkin menevät riitelyksi, kun puheenaihe on aina sama...

Mitä sitä oikein keksisi? Joulu on tulossa, eikä näytä Jassu-pojan jakeluun menevän se, ettei jouluksikaan pääse kotilomille sairaalasta ellei terveydentilassa tapahdu edistymistä. Jassu syyttää sairaalassa makaamisestaan minua, ja tuntuu kuvittelevan että se on minun päätäntävallassani milloin hän tulee kotiin.

Umpikuja...

Väliaikatietoja

Jassu lensi eilen Finnairin siivin Helsingistä lähemmäs kotia; sairaalaan edelleen, koska kotihoitoon Jassusta ei vielä ole. Me tulimme autolla jo edellisyönä, räntäsateessa hitaasti mutta varmasti. Jassun siirto taas lentäen oli perusteltua, sillä se rasitti vähiten: monen tunnin matka ambulanssissa olisi ollut monin verroin rankempi.

Finnair oli hiukan mokaillut Helsingin päässä: koneeseen piti nousta jostain takavasemmalta kiitoradan reunasta, ja Jassulla oli siis pyörätuoli. Koneesta ei löytynytkään kantotuolia, jolla Jassun olisi saanut lentokoneen portaat ylös. Jassu olikin toiminnan tyyppinä sitten kyllästynyt siihen jahkaamiseen, ja tempaissut itsensä hitaasti mutta varmasti oikean käden ja jalan voimalla koneeseen. Jälkeenpäin kun kysyin, miten sinä jaksoit ja onnistuit, poika tuumi vain että pakko oli, kun muuten olisi jäänyt kentälle.

Lentokentällä sattuneiden erinäisten kuvioiden jälkeen Jassu löysi paikalleen kotisairaalan lastenosastolle. Saattajana toiminut hoitaja hurautti paluukoneessa takaisin Helsinkiin ja täällä päässä oli sitten vastaanottajana meidän lisäksemme "oman" sairaalan hoitaja invataksin kanssa.

Tiukoista vaatimuksista onkeensa ottaneina kotisairaalan porukat olivat onnistuneet löytämään Jassulle lastenneurologiajuttuihin perehtyneen fyssarinkin, joten toivoa on! Muihin löydöksiin lukeutuikin sitten jarruton pyörätuoli (jonka kyllä vikkelästi vaihtoivat parempaan jo yhdestä katseesta).

Ja varsinainen hurraa-elämys oli sitten siellä uudessa sairaalapaikassa: hetken huoneessa istuttuamme J sanoi Jassulle, että näytäs miten nouset omin avuin seisomaan - Jassu oli kertonut että se onnistuu jo. Jassu nousi, sanoi "ootas" ja käveli parin metrin matkan oman pyörätuolinsa ympäri. Upeetamahtavaa!! Toki Jassun askeleet ovat kuin juuri kävelemään opettelevan yksivuotiaan harhailevine jalkaterineen, mutta askeleita ne ovat silti!

J lupasi viedä Jassulle tänään Kotipizzasta herkkuja sairaalaan (mikä siis tarkoittaa kana-kotzonea valkosipulikastikkeella) palkkioksi hienosta edistymisestä.

Toki takapakkia voi vielä tulla, mutta että jo tässä ollaan... Jess!

Suunnitelmat

Maanantaina Jassu sai paketin pois päästään. Haava ei ole enää ollenkaan kipeä, vaikka turvotusta leikkausalueella on yhä. Kuvista ensimmäisessä Jassu on Töölössä hetkeä ennen toista leikkausta 25.11. ja toisessa 1.12. maanantaina sen jälkeen, kun kääreet pään ympäriltä on poistettu.

Jassun vasen käsi liikkuu niin, että pystyy jo pelaamaan pleikkaria. Paitsi Crashia; kettu karkailee minne sattuu kun ei sormet toimi ohjaimissa tarpeeksi nopeasti. Auttavasti Jassu heilauttaa itsensä oikean puolen voimalla pyörätuoliin ja takaisin sen vajaan puolen metrin matkan mikä siinä on, mutta väsyy jo puolen tunnin istumisesta niin että on mentävä makuulle. Itku kurkussa pyysi päästä sänkyyn eilisen kahvioreissun jälkeenkin.

Jassulla on liikettä lonkan lihaksissa ja satunnaisia "tahdottomia" liikahduksia siitä alaspäin. Pakaralihasta jännittämällä Jassu saa jalan hiukan liikahtamaan. Seisomatelineessä hän kykenee olemaan maksimissaan 20 minuuttia, jonka jälkeen selkä ja oikea jalka parkuvat kivusta - syystäkin, kun kantavat koko kropan sillä vasemmalle puolelle ei voi varata lainkaan. Niskakin on jumissa ja halvaantuneessa jalassa on havaittavissa jo lihasten jäykistymistä ja kireyttä, joka ei ole ollenkaan toivottavaa. Fysioterapeutit käyvät kaksi kertaa päivässä, käytössä on sähkösukka sun muut vempaimet joiden pitäisi edesauttaa toipumista.

Ja sängyn pohjalla lojuu yksi lopen turhautunut 13-vuotias, joka tappelee hoitajan kanssa ja saa raivareita pienimmästäkin - purkaa patoutumansa pleikkariin, kieltäytyy syömästä ja juomasta ja heittäytyy täysin liikunta-, ajattelu- ja toimintakyvyttömäksi.

Lääkärit arvioivat, että Jassun jalka kyllä joskus kuntoutuu niin, että pääsee kävelemään - ennemmin tai myöhemmin, tavalla tai toisella. Pysyvää haittaa jalkaan kyllä jää, sitäkään ei kyllä kukaan vielä tiedä minkä tasoista. Keskiarvoinen kuntoutumisaika on muutamasta viikosta kuuteen kuukauteen, mutta käytännössä ilmeisesti kuitenkin niin, että lopullinen tilanne on jo arvioitavissa kolmen kuukauden sisällä. Se mikä silloin on korjaantunut, on se mikä lopputulema mitä todennäköisimmin tulee olemaan. Lapsi kuntoutuu kuitenkin paremmin kuin aikuinen; jos aikuisella olisi käynyt samantyyppinen infarkti aivoissa, hän olisi mitä todennäköisimmin pyörätuolissa lopun ikäänsä. Lapsella toinen aivopuolisko kykenee vastaanottamaan niitä tehtäviä, joita toinen ei kykene käsittelemään.

Eilen tehtiin päätös, että Jassu siirtyy "kotisairaalaan" perjantaina. Sairaalasiirto tehdään ambulanssilla, koska Jassu ei missään tapauksessa kykene istumaan autossa montaa tuntia. Onhan se toki lähempänä kotia, ja niin edespäin, mutta tässäkin asiassa on liikaa muuttujia. Epäilin suuresti sitä kuntoutuksen tasoa jota kotipaikkakunnalla on tarjota, sillä sattuneesta syystä tiedän maakunnan säästöjen osuneen juuri tuolle sektorille. Sairaalalla ei ole tarjota sitä erityisfysioterapiaa jota Jassu tarvitsee ja pyhistä puheista (joita Jassua nyt hoitaville lääkäreille oli puhuttu) huolimatta ei säästösyihin vedoten tulla ostamaan tarvittavaa palvelua ulkopuoleltakaan - ellei siis ihmettä tapahdu. Koska epäilyksen siemen (josta on puolet jo faktaa) on olemassa, sovimme että myös Jassun saaman kuntoutuksen taso arvioidaan ensimmäisellä leikkauksen jälkeisellä kontrollikäynnillä tammikuussa. Mikäli tarvetta on, mietitään tuolloin muita ratkaisuja. Sen ilmaisin hyvin vahvasti, että minun lapseni ei ainakaan tule olemaan säästökuurin uhri. Jos Jassun tulevaisuus ja käveleminen on kiinni hänelle järjestettävästä fysioterapiasta ja ylipäätään kuntoutuksesta, se ei tule todellakaan olemaan tyyliä hartiahieronta kerran kuussa.

Olen, olen todella katkera ja pettynyt siihen "palveluun" jota kotisairaala on tähän mennessä Jassun sairauden edetessä kyennyt tarjoamaan, eikä siksi ole odotukset kovin korkealla nytkään.

Mutta katsotaan nyt mitä tuleman pitää.

Alla lisää kuvia Jassusta: Jassun harjoittelua seisomatuessa, ja "hurja" leikkaushaava.

Huonoja uutisia

Jassun päänsärky jatkuu. Vasen puoli on edelleen halvaantunut; kyljen kääntämiseenkin hän tarvitsee apua. Koska päänsärky oli niin kova, ja koska vasen jalka ei osoittanut mitään elonmerkkejä toisin kuin käsi, jossa sormet jo liikkuvat, Jassu vietiin MRI-kuviin Meilahteen.

Puoli kuuden aikaan lääkäri tuli kertomaan, että syy Jassun rajuihin oireisiin oli löytynyt. Jassulla on aivoinfarkti.

Tuntui kuin joku olisi lyönyt lekalla palleaan. Jo pelkkä sana kuulostaa kammottavalta. Jassun jalka kyllä tulee liikkumaan, tuskin koskaan normaaliksi kumminkaan, mutta ei puhuta enää päivien ja viikkojen palautumisesta, vaan kuukausien. Kun Jassu kuuli tämän, ei sanonut mitään; sulki vain silmät ja käänsi päänsä poispäin. Kotiinpääsykin on ison kysymysmerkin alla; milloin ja se, siirtyykö kotiin vai sairaalaan vai minne.

Jassulle on tilattu pyörätuoli huomiseksi. Fyssari käy kaksi kertaa päivässä. Kävin ostamassa Jassulle uudet lenkkarit kuntoutusta varten.

Tämän asian kanssa on nyt vain elettävä, otettava päivä kerrallaan.

Ainoa positiivinen asia on se, että Jassulla ei ole kohtauksia.

Toinen päivä leikkauksesta

Soitin aamulla sairaalaan. Jassu oli saanut nukuttua pari tuntia, pää oli edelleen kipeä mutta ei niin paljoa kuin eilen. DVD:ltä jaksoi katsoa elokuvaa. Positiivinen uutinen on se, että vasen käsi menee nyrkkiin jo. Käsivarsi ei edelleenkään liiku, eikä vasen jalka. Molemmissa kyllä on tunto - joskin jalassa heikompi - mutta liikkumaan niitä ei saa. Yritimme lohdutella, että kun aika kuluu, niin sekin pikkuhiljaa korjaantuu.

Ja mikä positiivisinta: kohtauksia ei edelleenkään ole ollut!

Eilen tunnelma sairaalassa oli kuitenkin surullinen. Vasemmanpuoleisen halvauksen vuoksi Jassu ei kykene itse vaihtamaan makuuasentoaankaan, vaan siihen tarvitaan tekniikan osaava hoitaja tai kaksi. Vaikka yritin, eivät voimani ja taitoni riittäneet potilaan auttamiseen, vaan aina kun Jassu halusi kyljeltään selälleen tai takaisin, piti soittaa soittokelloa. Jassun päätä myös särki todella; hän sai sekä opiaatteja että parasetamolia, eikä kipu laantunut. Sekavan horteinen uni toi puolen tunnin tai tunnin helpotuksen, mutta pääasiassa Jassu oli valveilla, tuijotti ulos ikkunasta vaitonaisena ja oli hiljaa.

Mitenpä voit auttaa muuten, kuin olemalla läsnä? Jassu saa maksimimäärän kipulääkkeitä, ja saa jotain aina pyydettäessä. Aika on ainut joka parantaa, joten pitää vain odottaa ja odottaa.

Lähdemme pian sairaalaan taas. Arpapeliä on se, millä. Eilen rymistelimme ratikalla, sillä nämä Helsingin herrat ovat päättäneet käyttää luomumenetelmiä katujen aurauksessa; odottavat että kyllä se luonto omansa pois korjaa, mitä sitä turhaan lumia paikasta toiseen siirtelemään. Auto on sellaisen kinoksen alla, ettei sitä saa sieltä liikenteeseen. Jos on edelleen sama tilanne, turvaudumme julkisiin jälleen.

Mutta tätähän tämä elämä täällä on.

Ohi?

Jassu leikattiin tänään. Leikkaus kesti melko tarkalleen kuutisen tuntia. Tällä hetkellä Jassu on Töölössä teholla, ja on ainakin huomiseen saakka. Kun menimme katsomaan, sängyssä odotti kivulias poika, joka hengitti raskaasti ison happimaskin alla, voi pahoin ja pyysi pienellä äänellä tuomaan seuraavan kerran Haribon mustia karkkeja. Ja jonka vasen käsi ja jalka olivat täysin toimimattomat.

Leikkaus meni suunnitelmien mukaan. Koska gridit eivät kertoneet kaikkea tarvittavaa syystä, että jokin alue aivoista jäi "pimentoon", video-eeg:tä jatkettiin vielä leikkaussalissa. Liikeaivokuori oli todella lähellä, ja meitä varoiteltiin jo eilen illalla siitä, että vasempaan jalkaan saattaa jäädä pysyvät vauriot.

Jassua ei leikkaus pelottanut. Koko tämän ajan Jassu on ollut tosi hyvin orientoitunut tähän koko systeemiin, koska todella haluaa eroon epilepsiasta. Pitkätkään, kolme tuntia kestäneet stimulaatiot ja sen aikana ensiapulääkettä vaatineet rajut kohtauksetkaan eivät saaneet pinnaa kiristymään. Lääkäreiden kertoessa eilen illalla tämän päivän suunnitelmista Jassua harmitti vain se, ettei saisikaan tulevan eeg:n vuoksi sinistä pilleriä, joka sai pään leijumaan pilvissä. Aikataulunkin Jassu halusi tietää tarkalleen ja vain sen takia että ennättää katsomaan Salkkarit.

Sekavin tuntein saattelimme Jassun tänä aamuna leikkaussaliin, ja palasimme Punavuoreen odottamaan kirurgin soittoa. Kun se tuli, kuulimme, että Jassun aivoista on leikattu sairasta osaa niin paljon kun vain on pystytty, mutta koska Jassun liikeaivokuori oli jotenkin epätavallisesti asettunut, ei täyttä varmuutta leikkauksen onnistumisesta ollut.

Alkuillasta menimme sitten Töölöön. Jassu oli paljon kipeämpi kuin viime viikolla, mutta jaksoi kuitenkin unen ja valveen rajamailla jutella hiukan. Me emme saaneet pitkään viipyä, mutta kuitenkin lohdutti se pieni pätkä minkä näimme: jos vaikka käsi ja jalka ovatkin toimintakyvyttömät, on mieli virkeä ja optimistinen.

Huomenna tiedämme enemmän. Toivottavasti vasemman puolen toimimattomuus korjaantuu sitä mukaa kun aivojen turvotus laskee.

Ja mikä kaikkein tärkeintä: Jassulla ei ole ollut ainoatakaan kohtausta leikkauksen jälkeen.

Lauantai

Aamulla kun kurkistin keittiön kaihtimen välistä ankealle sisäpihalle, totesin Helsingin saaneen unta edellisyönä.

Jassun kuume oli laskenut puolen yön aikaan, noussut uudelleen aamuyöstä, mutta laskenut taas. Tulehdusarvot olivat kuitenkin hurjat, yli 350, mutta sekin on kuulemma normaalia. Elimistö yrittää häätää vieraita kappaleita ulos kehosta. Antibiootti oli vaihdettu siis tehokkaampaan suonensisäiseen, sellaiseen joka osaa hakeutua nimenomaan paremmin pään ja aivojen alueelle. Syöminen on nihkeää, ruokahalua ei juurikaan ole, mutta urheasti yrittää jotain tarjottua aina nakertaa.

Jassu vietti tämän päivän pelaillen Xboxia. Pää oli pikkuisen kipeä, mutta vasen jalka puutui. Vessareissuilla se ikäänkuin petti alta. Lääkärit tutkivat tilannetta ja päätyivät siihen, että isoin gridimatoista oli juuri liikeaivokuoren päällä ja vasemman jalan alueella, joten se lienee puutumisen ja lievän halvausoireen syynä. Toki pieni, tihkuttava aivoverenvuotokin olisi mahdollinen, mutta hyvin epätodennäköinen, koska gridien signaali oli hyvin selkeä. Mikäli oireet muuttuvat tai pahenevat, Jassun pää kuvataan jälleen ihan varmuuden vuoksi.

Minä joudun rajoittamaan sairaalassa oloani minimiin flunssan vuoksi. Hengityssuojaimen kanssa siellä kuitenkin käyn. J pitää huolen Jassun kanssa aktiviteeteista (lähinnä Xboxista...) ja minä istun nurkassa lähinnä hengittämättä. En toki halua siirtää tätä yskimisen autuutta kenellekään.

Olisin oikeasti kuvitellut Jassun "kipeämmäksi". Kallossa on sentään noin kämmenen kokoinen reikä, leikkaushaavaa toistakymmentä senttiä, ja päätä kiristää niin tiukka paketti että silmät päästä pullistuvat - ja poika tuumii, että ei kai tässä mikään ole ollessa. Kun kysyin, että pelottaako tuleva leikkaus, vastasi että ei pätkääkään. Itse asiassa odottaa sen tuloa ja sitä, että tämä ruljanssi on ohi.

Voi kun leikkaustulos olisikin se, että Jassu pääsee lopullisesti eroon epilepsiasta. Toki realistinen onnistumissuhde on 50/50, mutta silti sitä toivoo ja odottaa.

Kuvassa Jassu tänään osastolla, itse teossa ohjaimet kädessään.

Kuumetta!

Pään CT oli kunnossa, ja Jassu hurautti ambulanssilla Lastenlinnaan. Pikkuisen päänsärkyinen ja paljon väsynyt heppu jaksoi olla hetkittäin valveilla, ei valitellut kipujaan (mutta otti kuitenkin tarjotun lääkkeen) ja oli olosuhteet huomioon ottaen tosi virkeä.

Sitten iltapäivällä nousi kuume. Ensin se oli 38,4 ja meille todettiin, että se on hyvin tavallista näin ison leikkauksen jälkeen.

Illalla kuume oli jo 39,7. Me istua nökötimme kuin kaksi oravaa huoneen ulkopuolella, kun Jassulle asennettiin uutta kanyylia käteen. Tarkoitus oli vaihtaa antibiootti tujumpaan. Jassu ei tiedostanut läsnäoloamme, vaikka valveilla olikin. Kun sitten kanyyli oli paikallaan ja lääkkeet menossa suoneen, hiivimme Jassun luo - vain huomataksemme, että poika nukkui. Jassu näytti niin kovin pieneltä ja avuttomalta sairaalan isossa sängyssä, päässä oli hurjat kääreet ja kymmenet kaapelit yhdistivät Jassun aivot tietokoneeseen. Oli taas itku tulla.

Lähdimme pois herättämättä Jassua, sillä edellisyön nukkuminen oli ollut käytännössä nolla päänsäryn takia. Juutuimme ruuhkaan ja matkasimme 4 kilometria asunnolle 45 minuutissa. Mielessä pyöri Jassu niin tarkkaan, etten edes jaksanut kirota seisoessani samoissa liikennevaloissa jo neljättä vihreää.

Jonkun ajan kuluttua soitimme sairaalaan ja saimme kuulla Jassun kuumeen laskeneen ja olevan 38,7. Aika paljon vieläkin, mutta kuitenkin vähemmän kuin iltapäivällä.

Jospa tämä tästä.

Aamu

Eilen, hiukan jälkeen ko 14, saimme soiton, että Jassun leikkaus on sujunut suunnitelmien mukaan. Gridit ovat paikallaan. Helpotus oli valtava; kaikki oli mennyt hyvin tähän saakka. Jassu oli silloin vielä leikkaussalissa, ja anestesialääkäri oli juuri aloittanut herättelemisen. Tunnin kuluttua voisimme soitella sitten kuulumisia.

J soitti Töölöön tehovalvonnan osastolle, ja saimme kuulla, että Jassu on vieläkin pöllyssä ja hiukan sekava. Milloin voisimme tulla käymään, hän kysyi. Ei kannata ihan heti, ehkä viiden jälkeen, oli vastaus.

Viiden jälkeen menimme. Monivaiheisen käytävällä odottelun ja käsien steriloinnin jälkeen tapasimme kaljun, monien vaikuttavan näköisten vempeleiden ympäröimän Jassun, jolla oli päässään tiukka sideharsoturbaani. Poika näytti nukkuvan, mutta havahtui hereille ja valitti janoa. Vettä hän ei kuitenkaan saanut, sillä se oli kiellettyjen listalla. Happimaski oli kuulemma haissut niin pahalle, että oksettanutkin oli. Päässä oli mojova särky, eikä oikein pystynyt asentoakaan muuttamaan. Kipulääkettä kyllä sai. Sänkykin oli tavattoman kova. Ei meidän auttanut muu kuin yrittää lohduttaa ja hokea kuin kaksi papukaijaa, että kyllä se siitä. Tämä oli huone, jossa vanhempien sana ei ollut laki.

Välillä tarkkailuhuoneeseen tuotiin muita potilaita, ja jouduimme poistumaan taas käytävälle odottamaan. Jonkin ajan kuluttua pääsimme taas takaisin.

Jassu puhui hitaasti, ajatteli hitaasti. Epäilemättä nukutusvaikutusta. Torkahteli muutaman minuutin välein, katse harhaili. Tärkeintä oli kuitenkin, että ensimmäinen leikkaus - gridien laitto - oli nyt takana, ja oltiin ikäänkuin puolessavälissä prosessia. Ja että kaikki oli mennyt hyvin!

Sain tahdonvoimalla pidettyä itkun poissa koko vierailumme ajan. Olin ylpeä itsestäni, kun itku tuli vasta autossa. Jassu ei tarvinnut enää sitä miettimistä, miksi itkin.

Tänään aamulla soitin taas Töölöön. Jassu oli pään kuvauksessa, ja minua pyydettiin soittamaan ennen kymmentä uudelleen. Jos kuvat olisivat ok, Jassu siirrettäisiin tänään Lastenlinnaan.

Jatkoa tulee pian.

Odotusta...

Tänä aamuna klo 7 menimme Jassun luo sairaalaan. Leikkaus piti alkaa klo 8. Kuvassa Jassu vielä omissa vaatteissa Töölön sairaalassa.

Enpä nukkunut edellisyönä. Kasvava paniikki puristi kylmällä kourallaan. Jokainen ajatus alkoi sanoilla "entä jos". Itse flunssaa potien sain hillittömiä yskänpuuskia, istuin yöllä keittiön pöydän ääressä lukien tuhannetta kertaa juoruja Johanna Tukiaisesta (ei sillä että se kiinnostaisi, mutta kun kaikki lehdet sitä ovat täynnä), join kuumaa teetä, napsin kurkkupastilleja ja olin levoton.

Eilen saimme vihreän valon leikkauksen suhteen sekä lastenneurologilta, infektiolääkäriltä että anestesialääkäriltä. Estettä leikkaukselle ei ollut; ajoittainen, hajanainen yskähtely ei haitannut, ja tulehdusarvot olivat enää 45 ja laskussa. Vasta silloin totuus jysähti tajuntaan: se on NYT, nyt Jassu leikattaisiin.

Ja tänään aamulla sitten saavuimme Töölön sairaalaan, jossa Jassu sai esilääkityksen - sivumennen sanoen, esilääkitys oli niin tuju että poika alkoi hymyilemään laupiaasti joka suuntaan silmät puolitangossa. Kirurgi kävi vilkaisemassa, ja kun valittelimme flunssaamme ja kiittelimme onneamme siitä että Jassu sentään pääsi infektion yli, kirurgi totesi naureskellen että onneksi hän sentään on terve. Se hiukan kevensi tunnelmaa.

Kova paikka sitten oli se, kun Jassu kärrättiin leikkaussalin ovien sisäpuolelle. Reipas poika, reippaampi kuin me aikuiset. Vitsaili vakavalla asialla. Yritin piilotella omaa paniikkiani ja esittää vahvaa, mutta kulissi hajosi kumminkin. Se kai on se äidin rooli - kaikesta huolimatta?

Nyt vain odottelemme ja odottelemme. Minuutit ovat kuin tunteja. Vaikka meille sanottiin ettei tämä gridileikkaus ole helpoimmasta päästä johtuen hankalasta sijainnista, ja että siinä voi mennä useitakin tunteja - varovaistenkin arvioiden mukaan ainakin kolmesta viiteen tuntiin - sitä odottaa koko ajan puhelinta soivaksi. En edes jaksa enää laskea, montako kertaa olen tarkistanut että puhelimessa on virta päällä ja soittoäänet täysillä. Ja sitten joku Mummo laittaa viestiä ja käskee soittamaan leikkaussaliin ja kysymään missä ollaan menossa... Joo, varmaan se kirurgi vastaa mummojen tiedusteluun kesken aivoleikkauksen.

Odotusta, odotusta... Alakuvassa Jassu hetkeä ennen leikkaussaliin siirtymistä.

Ja jatkuu...

Jassun kanssa mentiin kiireellä perjantain ja lauantain välisenä yönä sairaalaan. Jassu alkoi oksentaa välittömästi kaiken mitä söi. Poika oli mielettömän väsynyt, ei jaksanut pysytellä viittä minuuttia valveilla.

Sairaalassa otettiin verikokeet, ja tulehdusarvot olivat vieläkin 208 vaikka antibiootti meni koko ajan. Asunnolta lähtiessä ei kuumetta ollut, mutta Lastenklinikalle saavuttaessa oli jo yli 38. Lastenlääkäri mietti ja pähkäsi, mitä tehdä. Johtuiko oksentelu lääkkeistä vai mistä? Ja mistä ylipäätään korkeat tulehdusarvot johtuvat? Vahvimmaksi epäilyksi jäi korvatulehdus, vaikka korva olikin siisti.

Jassu nukkui koko ajan, mitä sairaalalla olimme. Kolmen jälkeen aamuyöllä meidät päästettiin pois ja velvoitettiin tulemaan aamupäivällä uudelleen. Kävimme siis nukkumassa muutaman tunnin ja taas mentiin. Tällä kertaa tulehdusarvot olivat "vain" 199 ja kuumetta 37,9. Lääkärit päätyivät laittamaan Jassulle antibiootin suoneen. Näin tehtiin, ja 45 minuutin tippajakson jälkeen meidät päästettiin taas pois odottelemaan. Mikäli Jassulla olisi tänään (sunnuntaina) kuumetta, suonensisäinen antibiootti laitettaisiin uudelleen. Lastenlääkäri kyllä epäili, että ihmeparantuminen tarvittaisiin, mikäli tulehdusarvot laskisivat tiistaihin mennessä sille tasolle että leikkausta uskallettaisiin aloittaa.

Tänään kuumetta ei ollut, ja pojan olokin on hieman virkeämpi. Jaksaa jo katsella televisiotakin! Epilääkemuutoksia tehtiin siinä toivossa, että leikkausta saataisiin aikaiseksi, ja ne ovat tehneet Jassun kohtauksista rajumpia. Viime yönäkin Jassu sai niin pahan kouristelukohtauksen, että itki, ja jaloissa ja käsissä oli tärinää vielä pitkään varsinaisen kohtauksen jälkeenkin. Lääkkeistähän on Jassulle ollut nimenomaan se helpotus, että ne lyhentävät kohtauksia ja nyt kun Neurotolia on vähennetty reilusti (koska sillä on taipumusta kerätä aivoihin nestettä leikkauksen jälkeen), kohtaukset ovat pitkiä ja rajuja. Neurotol on laskusuunnassa vieläkin, joten mihinkähän tämä johtaa...?

Toivo herää kumminkin - ehkä Jassun flunssa nitistyy niin, että tämä reissu tänne ei olisikaan turha...?

Tilanne on mitä on

Jassun flunssa ei ota laantuakseen. Kuumetta ei ole enää, mutta yskää ja nuhaa senkin edestä.

Aamulla matkasimme labraan ja takaisin. Eilen tulehdusarvot olivat 153, ja lääkärit halusivat tehdä kontrollin josko arvot lähtisivät laskusuuntaan aloitetun antibiootin myötä. Turha toivo; iltapäivällä saimme puhelinsoiton. Jassun tulehdusarvot olivat nousseet yhä, ja lukema oli jo yli 200. Nyt on konsultoitu infektiolääkäriä, anestesialääkäriä ja kaikkia mahdollisia. Aamulla menemme labraan ja lääkärintutkimukseen klo 8. Jos tulehdusarvot eivät ole laskemassa, Jassulle aloitetaan suonensisäinen antibiootti.

Siis minä en kerta kaikkiaan tajua, miksi tämä on näin vaikeaa! Eikö meillä vain ole kohtalon nopat kohdallaan? Jo tänne tuleminen oli aivan mahdotonta: Kuopiossa tipahti autosta pakoputki, Mikkelissä hajosi pyöränlaakeri. Teimme itse asiassa Helsinkiin tuloa liki kaksi vuorokautta. Ja kun perille pääsimme, Jassulle nousi kuume. Eikö Jassun leikkausta vain ole tarkoitettu toteutumaan?

Tiedän kyllä, että virus ottaa aikansa laantuakseen. Tiedän senkin, että mikäli Jassulla on jossakin bakteeritulehdus, täällä jos missä on lääkkeet sen nitistämiseen. Mutta riittääkö aika? Meillä on kolme päivää alkuperäiseen suunnitelmaan, ja viisi päivää varasuunnitelma B:hen. Jassu yskii hillittömästi, saa kohtauksia, nukkuu huonosti ja on lötkö kuin kastemato maratonin jälkeen päivisin - nukkuu ruokapöytään, ei jaksa jutella eikä muutenkaan ole mielenkiintoa mihinkään.

Mitähän tästä kaikesta vielä tulee?

Torstai - toivoa täynnä?

Jassu tuli sairaalasta "kotiin". Flunssa äityi niin pahaksi, että välikorva tulehtui ja se piti punktoida. Sen johdosta alkoi myös antibioottikuuri. Kuume kohosi viime yönä reippaasti yli 38, yskä on kova. Keuhkokuvakin otettiin, mutta se oli onneksi puhdas. Räkätautia yritettiin päivällä helpottaa imemällä limaa nenänielusta, ja hetkenhän se auttoi.

Koska osasto on nk. puhdas osasto, katsottiin paremmaksi lähettää Jassu pois toipumaan. Siten myös minimoidaan riski, että Jassu tartuttaisi toisia potilaita.

Jassu on nukkunut kuumeisen unta nyt viidestä saakka. Muutaman kymmenen minuutin välein herää joko kohtaukseen tai rajuun yskänpuuskaan. Minä lasken päiviä, että poika ennättäisi parantua ennen tiistaita. Epistatus on valmiina ruiskussa, jos tarvitaan - kuume yleensä saa Jassun kohtaukset riehumaan hullun lailla.

Aamulla tapasimme kirurgin. Tietenkin myöhästyimme - syy oli puhtaasti minun. Ajattelin, että kyllähän nyt vajaan viiden kilometrin matkan sairaalalle ajaa reilussa parissakymmenessä minuutissa, mutta enpä muistanut että kaupungin nimi on Helsinki ja reitti läpi keskustan... Vimmaisen pysäköintipaikan etsinnän jälkeen juoksimme J:n kanssa kieli vyön alla tapaamiseen.

Kirurgi oli enemmän kuin luottamusta herättävä. Kirurgi puhui Jassulle, selitti tarkalleen kaiken. Nimenomaan arvostimme sitä, että asiat selitettiin niinkuin ne ovat ja nimenomaan potilaalle - potilaan päähän tässä on kirjaimellisesti pian pöydällä.

Minä huolestuin sitten itse asioista - toivottavasti aivan turhaan. Ensinnäkin, eilisiltaisen MEGn tulokset eivät avanneet mitään. Mittauksissa ei tullut esille viidestä kohtauksesta huolimatta yhtään mitään, mikä helpottaisi leikattavan paikan arvioimisessa. Kysyin, että onko mahdollista se, ettei tällä elektrodilevymenetelmälläkään pystytä määrittämään paikkaa. Teoriassa se on kuulemma mahdollista siinä tapauksessa, ettei levyä saada oikeaan paikkaan, tai ettei se pysy paikallaan.

Koska Jassulta joudutaan mittaamaan sekä oikeaa että vasenta aivolohkoa, elektrodilevy on kaksipuolinen. Se tulee olemaan siis aivolohkojen välissä paksumpi ja ahdistavampi; vaarana on selkäydinnesteen kertyminen aivoihin, jonka vuoksi Jassun nesteen saantia joudutaan rajoittamaan ja aivoja pitämään "kuivempina". Levyjä laitetaan kolme reilun kymmenen sentin matkalle. Sen lisäksi vielä aivojen päälle, päälaen kohdalle aivokalvon alle, asetetaan toinen levy. Näiden pitäisi siis mitata tarkalleen oikea kohta, mistä pala tullaan poistamaan. Teoriassa on kuitenkin olemassa mahdollisuus (pieni kylläkin), ettei niitä saada pysymään siellä missä niiden pitäisi olla. Ensinnäkin, niiden laittaminen aivojen välitilaan on hankalaa. Koska ihmisen aivot eivät aukea kuin kirja, joudutaan Jassun aivoihin leikkaamaan ensin "luukku", josta elektrodilevyt sitten leikkausmikroskoopin avulla ujutetaan paikoilleen verisuonia väistellen. Piuhat tulevat ihon läpi ulos ja kytketään tietokoneeseen. Jossakin tämän prosessin aikana voi tapahtua se, että levy liikahtaa. Onneksi tuo vaara on onnettoman pieni, mutta silti se on olemassa.

Jassu kirjataan takaisin sairaalaan maanantaina klo 13. Mikäli flunssa jatkuu, elektrodilevyjen laittoa yritetään siirtää torstaille. Se vaatii suuria järjestelyjä, eikä ole varmaa onnistuisiko se edes. Jassulla on niin paljon kohtauksia, että tarvittava tieto ennen varsinaista leikkausta pystyttäisiin keräämään neljässäkin päivässä. Paras vaihtoehto olisi kuitenkin pysyä alkuperäisessä suunnitelmassa.

Tilannetiedotus

Tulin juuri sairaalasta. Sinne poika jäi natustamaan makkaravoileipää ja niiskuttamaan nuhaansa - iänikuinen pipo päässään.

Jassulle tehtiin tänään MEG; tutkimus jossa sulkeudutaan pieneen, eristettyyn huoneeseen paljon piuhoja päässä, ja huoneen ulkopuolella huomattava määrä tietokoneita rekisteröi pienenkin liikahduksen aivoissa. Lääkärin toivomus oli, että Jassu saisi tutkimuksen aikana edes yhden kohtauksen. Tutkimus alkoi illalla klo 18 ja aikaa oli puoleen yöhön.

Tutkimusta tehtiin tunnin verran ja kohtauksia oli viisi. Ensimmäinen tuli 2 minuuttia nukahtamisen jälkeen.

Lääkäri kysyi päätään pudistellen, että tätäkö teidän arkenne on. Minä vastasin, että kyllä vain - tätä se on. Oikeastaan elämää epilepsiakohtausten välillä. "Voi poika parkaa", sanoi lääkäri ja lupasi tulosten olevan valmiina aamuun mennessä. Mielenkiintoista oli se, että kohtauksista huolimatta mitään "silmille hyppäävää" epilepsialöytöä ei ainakaan alustavan arvion jälkeen näkynyt.

Aikaisemmin päivällä meillä oli pitkä keskustelu Jassun hoitavan lääkärin kanssa. Päänvaivaa aiheutti se, ettei ole vieläkään varmaa, mistä kohtaukset lähtevät. Fakta on se, että ensi viikon tiistaina Jassun aivopuoliskojen väliin sekä aivojen pinnalle päälaen puolelle asennetaan elektrodilevyt, joiden tarkoitus on rekisteröidä tarkka kohtausten alkupaikka. Kuitenkaan ei ole 100% varmaa, pystytäänkö pesäke paikantamaan. Jassun mahdollisuudet täydelliseen parantumiseen ovat noin 50% luokkaa. Sen todennäköisyys, että Jassun kohtauksia saataisiin vähenemään, olisi sitten hiukan suurempi. Jassu myöntää myrtymisensä ainoastaan siihen, että hiukset ajellaan viimeistä karvaa myöten pois. Kyllähän poika varmasti mielessään miettii muutakin, mutta kun sankariainesta haluaa olla niin ei pelkojaan myönnä. Soisi kyllä myöntävän, sillä minä olisin Jassun tilanteessa sekaisin kauhusta.

Tänään minulle avautui kuitenkin paljon leikkauksen maailmasta, moni solmu aukesi, mutta monta jäi jäljelle. Keskustelut sekä lääkäreiden, että samanlaista - ja jopa pahempaa - epilepsiahelvettiä läpi käyvien lasten vanhempien kanssa antoivat vastauksia kysymyksiin, jopa sellaisiin joita ei vielä ole edes esitetty. Huomenna avautunee vielä enemmän, kun tapaamme leikkaavan kirurgin.

Takapakki kuitenkin on se, että Jassu on flunssassa. Yskä, nuha ja limaisuus voivat olla este leikkaukselle, ja sitten taas odotettaisiin... Toivon mukaan Jassu ennättää toipua ennen maanantaita, ja tiistaina päästäisiin sitten etenemään suunnitelmien mukaan. Toivokaamme siis!

Tänään ennätin taas miettiä siellä pikku huoneessa kaikenlaista. Mitä sitten jos Jassun epilepsiaa ei kyetäkään parantamaan? Jassu on sen ikäinen, että jo viiden vuoden kuluttua hän mahdollisesti alkaa miettiä omilleen muuttamista, omaa elämää... ja miten se käytännössä onnistuu? Jassun tapauksessa - kohtaustilanteen ollessa näin järkyttävä - hän ei kykene asumaan yksin. Hän ei kykene opiskelemaan itselleen ammattia, sillä jo peruskoulukin on muistiin vaikuttavien kohtausten takia äärettömän vaikeaa. Epilepsia rajoittaa elämää jo nyt, kun on joku joka hänestä pitää huolen. Entä sitten, kun hänen pitäisi kyetä huolehtimaan itse itsestään?

Uskon kyllä painiskelevani vielä monet, monet kerrat näiden asioiden kanssa - ei tämä tähän lopu. Vanha viidakon sanonta sanoo, että pelkää pahinta - mutta toivo parasta. Niin kai se on tehtävä.

Seuraavaan kertaan.

Väliaikatietoja

Lähtö lähestyy. Jännitys tihenee. Paniikki lähenee.

Emme kuitenkaan elä Hitchcockin elokuvaa, vaan oikean elämän tosi-tv:tä, jossa ihmisille tapahtuu kaikki oikeasti. Auton alle jäänyt ei enää nouse kävelemään, eikä seinän läpi syöksytä jättäen itsensä mentäväa aukkoa.

Jassu oli yökylässä viime yön kaverillaan. Lupasin ja päästin, koska on taas tulevan kuukauden sairaalassa, eikä siellä paljon revitä iloa elämästä eikä varsinkaan poikien juttuja. Kohtauksia "oli", mutta pahoja ei. Onneksi.

Olen eilen ja tänään saanut paljon puhelinsoittoja, tekstiviestejä ja sähköposteja. Onnentoivotuksia, myötäelämistä. Kiitos niistä; ne ovat nostaneet mielialaa paljon.

Huomenna tähän aikaan olemme jo hyvää vauhtia lähtötunnelmissa. Leikkaukseen on tällä hetkellä aikaa vielä yhdeksän päivää. Jassulla on yskä, jonka totisesti toivon laantuvan muutamassa päivässä.

Jatkoa taas huomenna.

Lauantaiaamu

Tänä aamuna kuuden jälkeen aamulla jakelin hevosille heinää ja kauraa. Kiitollisina rouskuttelivat eväitään ja olivat tyytyväisiä elämäänsä. Hiljaisena kuuntelin neljäntoista kauramoottorin työskentelyääntä, ja olen yhä samaa mieltä kuin joskus pikkulapsena, kun istuin ensimmäisen hoitohevoseni karsinannurkassa katsellen sen tehdessä heinäkasasta selvää: hevosen heinän rouskuttamisesta syntyvä ääni on yksi maailman rauhoittavimmista.

Minä olen valvonut taas koko yön. Jassun kohtaussaldo on mittava. Toisaalta, sen valossa mitä elämä on, ei ole epäilystäkään etteikö leikkaus olisi ainoa vaihtoehto. Ja taas toisaalta se vanha, tuttu peikko nostaa päätään: entä jos jokin menee vikaan? Syy on silloin minun, minähän annoin luvan toimenpiteeseen. Toki sen tiedän, etten sillä tavalla saa enkä voi ajatella, mutta...

Olen uskomattoman väsynyt, ja niin on Jassukin. Miten ihmeessä poika jaksaa sen läpi, mihin on joutumassa? Täällä tuntuu ettei kukaan oikein tajua missä mennään. Jassun opettaja sanoo, että Jassun pitää mennä nukkumaan aikaisemmin, että ei olisi niin väsynyt aamulla. Ei hänellä taida riittää ymmärrystä siihen, että vaikka Jassu menisi nukkumaan jo kuudelta, yö olisi silti yhtä helvettiä! Kun minä valitin omaa väsymystäni lääkärilleni, hän määräsi minulle uni- ja masennuslääkkeet. Eli siis minäkö nukkuisin kuin pieni porsas lääkepöllyssä yön, tässä tilanteessa?

Tiedän, että oma psyykeni on pettämässä. Koko aamun olen talleilta tultuani tuijottanut seinää ja vain itkenyt, tärissyt ja itkenyt. Omat sairaudet riehuvat hallitsemattomina stressin takia, verensokerit kiipeilevät seinille eikä balanssia tahdo löytyä millään. Tuntuu kerta kaikkiaan, että voimat ovat täysin loppuneet. Sen jälkeen iskee itseinho: mikä helvetti minä oikein kuvittelen olevani - pojalla on miljoona kertaa pahempi olla, ja minä vain surkuttelen itseäni! Jassu on kaikkein tärkein nyt, sen tiedän. Ahdistus tuntuu vain jo fyysisenä kurkkuotteena, ja päivä päivältä sitä on vaikeampi salata Jassulta ja muulta perheeltä.

Eihän tästä kuitenkaan ole suunta kuin eteenpäin.

Taustaa

Miksi aloitan tämän blogin?

Ehkä helpottaakseni omaa pahaa oloani, sillä kirjoittaminen on minulle usein ollut se henkireikä jonka avulla jatkan hetkestä seuraavaan. Ehkä kertoakseni muillekin, miltä minusta tuntuu. Ehkä myös välittääkseni tunnelmia siitä, miltä lapsestani tuntuu.

Lapseni nimi on Jassu. Hän syntyi keväällä 1995 kaksi viikkoa ennen laskettua aikaa aivan terveenä kymmenen pisteen poikana, oli villi viipottaja ja uskomattoman tapaturma-altis lapsi jo pienestä pitäen. Omapäinen ja oma-aloitteinen, joka inhosi koulua ja koulun asettamia velvollisuuksia ensimmäisestä koulupäivästä lähtien. Sen sijaan, että olisi päntännyt matikkaa ja aakkosia, hän haaveili käsi poskella pihapuun majasta ikkunaan tuijotellen ja ihaili Rölliä. Harrastuksia oli, kavereita oli... ja sitten kaikki alkoi muuttua. Jassu oli silloin 12.

Kaikki alkoi hiihtolomalla 2007 kun Jassu putosi yllättäen keittiön pöydän äärestä lattialle ja alkoi kouristaa. Meistä - Jassun isäpuolesta J:stä ja minusta - se oli selvä epilepsiakohtaus. Jassu oli seuraavan yön sairaalassa, eikä mitään löytynyt. Ei EEG:ssä eikä muuallakaan, ja ennen puolta päivää meillä oli kotona "terve poika". Kohtauksia tuli, jokaisen jälkeen Jassu oli paniikissa ja minulla linja kuumana sairaalaan. Välillä Jassu oli tutkimuksissa, välillä meille todettiin ettei kannata tulla lainkaan, vaan seurailla kotona.

Toukokuussa Jassu sai kohtauksen ollessaan iltalenkillä sisarpuolensa N:n kanssa. Jassu kaatui asfalttiin, menimme J:n kanssa autolla hakemaan ja keräsimme sekavan lapsen auton kyytiin. Seuraavana päivänä vaadimme sairaalassa selityksiä. Niitä saimme paikalla olevalta lastenlääkäriltä: hermopinne, kasvukipuja, masturbaatiota. Ilmoitin, että minä kyllä erotan epilepsiakohtauksen peiton alla tapahtuvasta pippelileikistä. Minut saateltiin alentuvin katsein ulos sairaalasta. Diagnoosi oli luulotauti, huomion hakeminen ja lääkkeenä rauhoittava (Risperdal).

Ja minä typerys uskoin. Syötin pojalle lääkkeitä, ja sain aikaan tokkuraisen zombien, joka kaatuili ja kouristeli lukemattomia kertoja päivässä. Istuessaan tuolissa saattoi kaatua kasvoilleen maahan, vessassa käydessään putosi kivilattiaan ja sai mustan silmän... Jassua ei voinut jättää hetkeksikään yksin. Me päivystimme J:n kanssa Jassua vuorotellen.

Toukokuun lopulla J tuli työpaikalle Jassun kanssa ja sanoi, ettei tästä enää tule mitään. Jassu ei enää vahvan lääkityksen takia kyennyt puhumaan, puhe oli pelkkää puuroa. Poika istui tuolissa ja tuijotti apaattisena eteensä. Yhtäkkiä hän kouristi, kaatui lattialle, kiipesi takaisin ja jatkoi tuijottamista - kunnes taas kouristi ja kaatui lattialle... Koska minä en voinut lähteä työstäni, J kantoi Jassun autoon ja lähti pojan kanssa sairaalalle. Jassu ei siinä vaiheessa enää kyennyt kävelemään.

Tunnin kuluttua J soitti. Jassu oli EEG:ssä, ja paikalla oli lastenneurologi, joka oli erikoistunut epilepsiaan. EEG:n aikana Jassu sai kolme kohtausta, joista yksikään ei näkynyt nauhalla. Neurologi kuitenkin totesi heti ensimmäisen kohtauksen jälkeen kyseessä olevan selkeän epilepsian. Jassu jäi tarkkailuun, Risperdal käskettiin lopettaa välittömästi. Jassu sai epilepsialääkityksen, joka vähensi kohtauksia huomattavasti. Kahden viikon kuluttua Jassu sai vakavan allergisen reaktion: poika tuli hiusrajasta varpaisiin saakka täyteen kirkkaanpunaista ihottumaa, ja sitä oli jopa suun sisäpuolella. Lääkitys piti lopettaa. Tuli uusi lääke, jolla ei ollut vaikutusta kohtauksiin. Sen rinnalle lisättiin toinen, ja jonkun ajan kuluttua vielä kolmaskin. Ei vaikutusta.

Jassu otettiin sisälle sairaalaan, ja lääkitystä muutettiin taas. Uusi lääke nostettiin hoitotasolle tipalla, mutta ei vaikutusta. Jassun kesä meni sairaalassa; ystävät olivat vuorollaan yökylässä sairaalassa aina koulujen alkuun saakka, ja Jassun olo oli hiukan parempi. Kolmen lääkkeen yhdistelmällä Jassun tilanne saatiin syksyyn mennessä sellaiseksi, ettei kohtauksia ollut enää päivisin kuin harvoin, mutta öisin ja nukkuessa aivan yhtä paljon kuin ennenkin.

Jassu pääsi kotiin, mutta ei kyennyt kouluun. Poika istui tylsänä sohvalla koko ajan, tuijotti televisiota mitään näkemättömin silmin. Jos hän vajosi hetkeksikään uneen, kohtaus repi hänet muutamassa minuutissa hereille. Lääkitys väsytti suunnattomasti, eikä Jassu enää jaksanut pitää yhteyttä kavereihin. Ei vastata puhelimeen, ei edes jutella jos joku tuli käymään.

Viikon verran Jassu jaksoi koulussa, mutta sitten oli pakko luovuttaa. Kuudes luokka jäi siihen. Lääkäri kirjoitti vapautuksen opiskeluista lääketieteellisiin syihin vedoten. Minä jäin pois töistä hoitamaan lastani kokopäiväisesti. Valvoin yöt ja valvoin päivät samaa tahtia lapseni kanssa. Aluesairaala nosti kädet pystyyn ja siirsi vastuun ensin yliopistolliseen. Yliopistollinen ilmoitti, ettei heidän resurssinsa riitä, vaan Jassun hoito on siirrettävä suoraan Helsinkiin ja erikoisyksikköön.

Hain noihin aikoihin omaishoidontukea, mutta minulle ilmoitettiin ettei lapsen epilepsia ole syy, minkä takia minulle omaishoidontukea maksettaisiin. Minut suunnilleen naurettiin ulos.

Erään lääkkeen (Keppra) sivuvaikutuksena oli selosteen mukaan masennus ja itsetuhoisuus. Juuri nuo osuivat Jassun kohdalle. Syksyllä ennen lumien tuloa Jassu otti kaksi kertaa lääkkeillä yliannoksen; otti viikon lääkkeet dosetista kerralla. Taas mentiin sairaalaan. Marraskuussa Jassu jäi kiinni viiltelystä. Vasemman käsivarren arvet ovat ikuisena muistona tuosta ajasta. Minun lapsellani oli suunnattoman paha olla.

Ennen joulua olimme Jassun kanssa Lastenlinnassa. Siellä Jassua tutkittiin tarkasti, ja lääkäri totesi että Jassun tilanteessa paras ja ainoa ratkaisu taitaa olla leikkaus. Kohtaustilanne oli aivan järjetön. Leikkausta edeltäviä tutkimuksia alettiin valmistella, ja pahoja sivuvaikutuksia aiheuttava lääke vaihdettiin toiseen. Jassu piristyi hiukan.

Pitkin kevättä Jassua tutkittiin. Epilepsia pysyi yhtä rajuna, eivätkä lukuisat testit ja kokeetkaan saaneet selkeää vastausta aikaan. Odottelimme kutsua Helsinkiin, mutta mitään ei kuulunut. Sitten tuskastuin ja soitin itse sinnepäin. Ilmeni, että Jassun tapausta ei pidetty mitenkään kiireellisenä, koska aluesairaalasta oli tullut tieto ettei Jassulla olisi enää kohtauksia! Raivostuin silmittömästi. Miten aluesairaala voi antaa sellaisen lausunnon? Jassu kuuli tämän, ja kertoi että silloin kun hän on ollut sairaalassa, hän on ollut yöt yksin huoneessa - kukaan ei ole käynyt katsomassa. Hän kertoi pudonneensa sängystäkin, mutta kiivennyt takaisin ja yrittänyt nukkua. Kun raivoa tihkuen soitin osastolle, sain kuulla ettei resurssit riitä ja että Jassua on kyllä käyty pari kertaa katsomassa. Olin tyrmistynyt. Käyty pari kertaa katsomassa epilepsiaa sairastavaa lasta, jonka kohtaussaldo yötä kohden voi olla jopa 40 ja jonka pitkittynyt kohtaus voi kestää neljäkin tuntia niin ettei poikaa saada tajuihinsa! Soitin uudelleen sairaalaan, ja Jassun asiaa alettiin valmistella taas nopeasti.

Kesä tuli, ja sekin meni sitten Jassulla sairaalassa aivan samoin kuin edellinenkin. Kesän aikana saatiin tehtyä psykologinen kartoitus leikkausta ajatellen aluesairaalassa, iso pino lisätutkimuksia Helsingissä ja heinäkuussa tehtiin radikaali liike lastenneurologin aloitteesta: kokeiltiin pudottaa Jassun lääkekuormasta yksi kuuden tabletin päiväannos pois. Kohtaustilanne säilyi ennallaan, mutta Jassun virkeystaso nousi huimasti. Poika oli kuin eri ihminen muutaman kuukauden takaiseen verrattuna.

Jassu todettiin psykologisissa arvioissa ja testeissä kaikin puolin normaaliksi lapseksi noin henkiseltä puolelta, ja se antoi toivoa. Taas toisaalta kuitenkin havaittiin, että ilmeisesti raju kohtaustilanne oli vaatinut veronsa: Jassulla alkoi olla vaikeuksia lukemisessa ja jonkun verran matematiikassa. Niinpä Jassu aloitti syksyllä sairaalakoulun aluesairaalan nuorisopsykiatriselta osastolta käsin, ja sairaalakoulussa seurattiin ja kehitettiin Jassun lukemista ja laskemista testein ja harjoittein. Sairaalakoulua kesti lokakuun puoleenväliin, jonka jälkeen Jassu siirtyi normaalikouluun. Sekään ei onnistunut aivan kivutta; ilmeisesti tuleva opettaja ei ollut aivan perillä asioista, ja käyttäytyi kuin Jassu olisi ollut nuorisokriminaali ja minä kyvytön lastani hoitamaan. Hän alkoi sairaalan neuvotteluissa ojentaa minua, miten minun tulisi lapseni kanssa menetellä ja häntä kasvattaa, ja miten valita Jassun ystäväpiiri. Tätä sättimistä jatkui aina siihen saakka kunnes J ärähti ison sanan, jonka sanomisesta pikkupojilta pestäisiin suu saippualla. Isot pojat näyttävät sillä sanalla saavan rakkikoiran lailla naputtavat kansankynttilät hiljaiseksi.

Nyt olemme siinä tilanteessa, että Jassun leikkaus on viikon päästä. Ensi viikolla tehdään viimeiset kuvaukset ja tutkimukset, ja sitä sauraavalla sitten ensimmäinen ja siitä viikon kuluttua toinen leikkaus.

Pelottaako? Kyllä. Kuitenkin yritän valaa uskoa onnistumisesta niin Jassuun kuin itseenikin. Leikkauskohta on mitä ilmeisimmin aivolohkojen välissä, "kulman takana" kuten lääkäri sen kuvasi. Onnistumisen edellytykset ovat siinäkin, että kirurgi on alansa huippuja. Lapseni on siis hyvissä käsissä.

Hyvä niin.